近日,廣州一位三十多歲的孕婦,攜帶自己7歲的兒子明明(化名),在家中燒炭自殺。

據(jù)當(dāng)?shù)孛襟w報(bào)道,死者家屬稱,明明患有自閉癥,事發(fā)十多天前,與班上一女孩發(fā)生推搡。明明母親在家長(zhǎng)群里溝通此事時(shí),透露了明明有自閉癥的信息。

隨后,家長(zhǎng)群吵得很厲害,更有家長(zhǎng)找到幼兒園,要求明明退學(xué)。這給明明的母親帶來不小的沖擊。她曾對(duì)家屬吐露,自己被“攻擊”,“就快崩潰了”。

目前,警方已經(jīng)介入調(diào)查該起事件。公眾暫時(shí)無法得知明明母親的死,是否與其他家長(zhǎng)過激的言論,有必然的聯(lián)系。

但慘劇還是刺痛了人們的神經(jīng),也戳中了許多自閉癥患兒家庭的痛點(diǎn)。逝去的生命無法挽回,其他學(xué)生的家長(zhǎng),也再無機(jī)會(huì)跟明明母親協(xié)商、討論明明的去與留。普通學(xué)生家庭和自閉癥學(xué)生家庭之間的認(rèn)知鴻溝,依然難以填平。自閉癥兒童的社會(huì)融合之路,依然艱難。

自閉癥兒童艱難求學(xué)路

雖然根據(jù)國(guó)家政策,但凡適齡兒童,均可就近入學(xué)。但事實(shí)上,自閉癥兒童的上學(xué)路面臨諸多阻礙。

例如2012年媒體報(bào)道,深圳一位15歲的少年,因?yàn)榛加凶蚤]癥、無法自律自己的部分行為,前后四次被退學(xué),甚至還有幾十名家長(zhǎng)聯(lián)名“逼宮”,要求校方將自閉癥兒童拒之門外。

關(guān)于這段不斷被拒絕的經(jīng)歷,自閉癥少年的母親曾感嘆:

“感覺那條路怎么走,都走不到盡頭,看不到終點(diǎn)?！?/span>

這條路,本不應(yīng)該那么艱難。

作為一種先天性的疾病,自閉癥孩子一般有言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為刻板。其中,人際交往障礙是最主要的障礙。

所以自閉癥孩子的家長(zhǎng)想法設(shè)法將孩子送入普通學(xué)校學(xué)習(xí)。他們希望孩子能在與普通學(xué)生的交流和互動(dòng)中,習(xí)得社交規(guī)則,掌握社交技能——因?yàn)樘厥饨逃龑W(xué)校完全隔離的環(huán)境,會(huì)讓自閉癥兒童更加孤立,更無法適應(yīng)不斷變遷的社會(huì)生活。

這也是國(guó)際倡導(dǎo)的“融合教育”理念。在英國(guó)、韓國(guó)、日本以及中國(guó)的香港等國(guó)家和地區(qū),普通兒童和自閉癥兒童一起上學(xué),已經(jīng)是一種教育的常態(tài)。中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的融合教育,更是取得了令人驚喜的成果。

而我國(guó)也很早就開始了 “融合教育”的實(shí)踐——

國(guó)家1994年提出了‘特殊兒童隨班就讀試行方案’,在天津、山東等地進(jìn)行試點(diǎn)。

2003年,我國(guó)出臺(tái)相關(guān)指導(dǎo)性文件,要求輕度自閉癥兒童隨班就讀,有條件的學(xué)校和地區(qū),要接受中度自閉癥兒童;

另外,據(jù)中國(guó)殘聯(lián)介紹,從2013年到2015年,我國(guó)追加投入了自閉癥兒童的康復(fù)教育試點(diǎn)專項(xiàng)資金4600萬(wàn)元,來協(xié)調(diào)教育等部門對(duì)自閉癥孩子的融合教育。

那為何這么多年過去,我國(guó)的融合教育還是弄得雞飛狗跳,自閉癥孩子被投訴、圍攻、勸退的劇目頻頻上演?

隨班就讀變成了隨班“混讀”

據(jù)新聞報(bào)道,很多自閉癥孩子進(jìn)入普通學(xué)校后,很少會(huì)發(fā)生“質(zhì)”的變化。

相比于普通的學(xué)生,他們舉止奇特,易發(fā)脾氣,不會(huì)表達(dá)自己的情緒和想法;這不僅會(huì)對(duì)正常的課堂秩序造成干擾,也會(huì)讓他們成為同伴中的異類,成為被欺凌的對(duì)象。

自閉癥兒童一般需要特殊的行為干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練。但普通學(xué)校注重的是學(xué)科知識(shí)和技能的傳授,主要考慮的是普通兒童的學(xué)習(xí)需求,并不能滿足這些特殊兒童的需求。

就算學(xué)校的老師富有愛心,愿意給予幫助,也是心有余而力不足。因?yàn)樗麄儧]有對(duì)待自閉癥孩子的專業(yè)經(jīng)驗(yàn),不知道該怎么幫他,不知道怎么說話才不會(huì)傷害他。

而沒有這些針對(duì)性的有效教育,自閉癥兒童很難跟上同伴的節(jié)奏。若老師不理解自閉癥兒童行為的特點(diǎn),對(duì)他們的異常行為只會(huì)簡(jiǎn)單粗暴的批評(píng),則會(huì)讓他們更加自卑,情緒躁動(dòng);加上來自同伴的嘲笑和歧視,自閉癥兒童很難在學(xué)校里獲得愉悅的生活體驗(yàn),自尊心和自信心受損,加劇了行為的異常。

這就會(huì)陷入一個(gè)惡性循環(huán)。自病癥患兒行為的異常,情緒的暴動(dòng),甚至伴隨而來的攻擊性行為,會(huì)讓老師和其他學(xué)生家長(zhǎng)大驚失色,避之不及,協(xié)力將他們趕出學(xué)校,以保證自己的孩子不受傷害;而被學(xué)校和同伴拒絕的經(jīng)驗(yàn),又會(huì)進(jìn)一步對(duì)自閉癥兒童造成傷害,讓他們覺得自己不被接納和尊重,從而更加孤獨(dú)、更加自閉。

問題的癥結(jié)還是在于,在融合教育之外,要為自閉癥孩子提供有針對(duì)性的教育。

國(guó)外的有效嘗試

在英國(guó)和韓國(guó),學(xué)校會(huì)對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行教育診斷評(píng)估,準(zhǔn)確掌握他們各方面發(fā)展的現(xiàn)有水平,以調(diào)整和創(chuàng)設(shè)適合患兒學(xué)習(xí)的內(nèi)容,讓他們接受適合的早期干預(yù)訓(xùn)練。

在學(xué)校,自閉癥兒童一部分時(shí)間會(huì)在專門的資源教室接受個(gè)別化的教育,另一部分時(shí)間則和班上的同學(xué)一起學(xué)習(xí)。專門的老師會(huì)一直跟蹤自閉癥兒童的能力水平進(jìn)展,調(diào)整教學(xué)內(nèi)容和融合的進(jìn)度。

為了保證這一模式的順利運(yùn)行,師資的配置尤為關(guān)鍵。在英國(guó),每所公立學(xué)校都會(huì)委派一個(gè)特殊教育需要協(xié)調(diào)員,協(xié)調(diào)員定期與家長(zhǎng)、任課老師、社工、特教老師進(jìn)行溝通,協(xié)助落實(shí)各項(xiàng)教育服務(wù)工作,確保融合教育的有效實(shí)施。

另一方面,學(xué)校會(huì)專門配備教學(xué)助手,這樣既可以減輕任課老師的負(fù)擔(dān),又可以確保自閉癥兒童獲得各項(xiàng)特殊教育的服務(wù),幫助他們與普通的學(xué)生進(jìn)行交往、融合。

而這些特殊教育的經(jīng)費(fèi),主要由政府來買單。有學(xué)者統(tǒng)計(jì),2005年和2006年時(shí),英國(guó)政府每年為0到17歲自閉癥兒童投入約為27億英鎊,平均每名自閉癥兒童獲得政府的資助大約是2.5萬(wàn)英鎊;在這2.5萬(wàn)英鎊中,用于教育的費(fèi)用則占一半。

盡管這些政策不能全部滿足自閉癥兒童的需要,但是有了政府的兜底,孩子們受教育的權(quán)利得到了充分的保證。

入學(xué)前,英國(guó)地方教育局要為家長(zhǎng)提供家庭附近的學(xué)校清單,同時(shí)告知家長(zhǎng)關(guān)于專家組對(duì)孩子的教育安置建議,對(duì)于那些程度比較重,不適合進(jìn)入普通學(xué)校融合的孩子,專家也會(huì)建議他們?nèi)ヌ厥鈱W(xué)校或?qū)ｉT的自閉癥學(xué)校。

當(dāng)然,這一切都是建立在專家專業(yè)科學(xué)的評(píng)估基礎(chǔ)上,如果家長(zhǎng)有異議,雙方還可以協(xié)商,找出一致同意的辦法。

而我國(guó)也有相關(guān)的試點(diǎn)。北京百年名校東城區(qū)西總布小學(xué),有著數(shù)十年融合教育的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。全體老師都接受過特教培訓(xùn),并邀請(qǐng)?zhí)亟虒＜荫v校,指導(dǎo)老師對(duì)自閉癥孩子進(jìn)行了個(gè)體化教學(xué)方案,允許家長(zhǎng)全程陪讀。

但是由于經(jīng)費(fèi)、特殊教育師資缺位等問題,學(xué)校老師壓力很大,平時(shí)的教學(xué)工作已是滿負(fù)荷運(yùn)行,難以應(yīng)對(duì)自閉癥兒童的特殊教育需求。學(xué)校也只能接受有輕度自閉癥的孩子。

這也是各地融合教育探索的普通痛點(diǎn)。政策保障不到位,融合教育支持體系不完善,特教資源缺乏,使這一被歐美國(guó)家廣泛實(shí)踐的模式,難以生根發(fā)芽,大面積推廣。

同時(shí),社會(huì)對(duì)自病癥群體的誤解和偏見,又加重了前行的艱難。在普遍追求“不讓孩子輸在起跑線”的中國(guó)家長(zhǎng)的觀念里,他們不明白,讓自己的孩子和自閉癥孩子的一起學(xué)習(xí),會(huì)有多大的益處。

央視曾經(jīng)報(bào)道過臺(tái)灣的融合班試驗(yàn)。在班里,普通生和特殊生的比例大概是3:1,使用統(tǒng)一教材。所采用的多層次教學(xué),既保證普通生的正常進(jìn)度,又有針對(duì)特殊生的特殊標(biāo)準(zhǔn)。

而除了多層次的教學(xué)外,融合班更強(qiáng)調(diào)的是人和人之間的接納和平等,鼓勵(lì)學(xué)生們彈性調(diào)整自己的心態(tài),接納不同的人,這是融合教育最為核心的精神。所以,老師會(huì)跟普通生再三強(qiáng)調(diào)同理心,強(qiáng)調(diào)人與人設(shè)身處地考慮他人的感受。

在老師的感染下,普通生從小就覺得,接納和幫助別人是件很自然的事。他們從中學(xué)會(huì)如何跟人合作,而不是一味地競(jìng)爭(zhēng),因而他們未來的心靈也能少一些焦慮和不安。

融合班的老師說,多年的實(shí)踐后,她得到的數(shù)據(jù)是,普通孩子進(jìn)步得比特殊孩子多。

(央視《看見》節(jié)目截圖 )

所以,對(duì)于自閉癥兒童和家庭,希望普通學(xué)生的家長(zhǎng),能夠給予更多的包容和支持,這不僅是為了自閉癥兒童受教育的權(quán)利,也是為了每個(gè)孩子能夠在一個(gè)更文明、更友善的社會(huì)里,舒心地生活。