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 癌癥是一種全身性的疾病，半個多世紀以來人類對癌癥的認識，還沒有根本性的突破。對于癌癥的治療，大多依然是摸著石頭過河。在我們尚不能準確的知道什么是癌癥治療中可以做的、必須做的事時，更應(yīng)該關(guān)注那些不可以做和不應(yīng)該做的事。曾有一本書，里面提到一個木桶理論，癌癥如果按這個理論寫的，可以得到的結(jié)論就是決定治療效果的，往往不是做的最好的那個環(huán)節(jié)，而是最差的，或者是被忽略了的那個環(huán)節(jié)。 生命是由時間構(gòu)成的，但絕不是僅僅是時間。生命是應(yīng)當有質(zhì)量的，癌癥帶來的痛苦對患者及家屬生命質(zhì)量的影響是多方面的，因此，倘如作為一個腫瘤專家的責任，不僅僅是盡可能延長患者的生命，而是會更注重在于恢復(fù)乃至提高患者的生命質(zhì)量。盡管現(xiàn)代醫(yī)學(xué)還不能最終戰(zhàn)勝癌癥，但是人類與其抗戰(zhàn)的歷史足以證明，我們可以戰(zhàn)勝痛苦！ 今天，我之所以要寫下這些東西，只是想告訴我的患者朋友們，希望大家在抗癌的過程中少走彎路，同時，也希望家屬和社會能理解癌癥患者的心情和我們的痛苦，更希望我們的醫(yī)生們能為病人創(chuàng)造一個良好的診治和康復(fù)的環(huán)境，用愛心幫助我們樹立起坦然面對癌癥的信心，走出陰影，戰(zhàn)勝自我，戰(zhàn)勝痛苦。 作為一名癌癥晚期患者來說，自從確診那一刻起，就必須無條件的接受和承受巨大的壓力和無限的挑戰(zhàn)。我清楚的知道，我將終身于痛苦、死亡還有無奈及自責相伴，因為，在那一刻，我知道，在腫瘤，尤其是是在惡性晚期腫瘤的面前，人類的無知與渺小足以使所有的智慧和強大黯然失色…… 直至今日，人類還沒有最終戰(zhàn)勝癌癥，我也時不時看著一個個鮮活的生命在我的眼前逝去……然而，5年與癌共舞，留下的痛楚、傷痕還有時間證明，我還在了解和熟悉我的對手……… 【我是2013年4月5日因腹痛嘔吐進的醫(yī)院，結(jié)果被確診為結(jié)腸癌肝轉(zhuǎn)移四期，肝臟是多發(fā)性質(zhì)，最大的瘤子有11公分左右那么大，小的不計其數(shù)……我和其他普通患癌的人一樣，經(jīng)過醫(yī)生的建議，采用手術(shù)及化療的方法治療。由于病發(fā)期梗阻厲害，在經(jīng)過胃管、腸梗阻導(dǎo)管等多方位的疏通，最終宣告失敗的情況下，我于2013-4-15日在浙江省腫瘤醫(yī)院進行行腸減壓?次結(jié)腸全切除?回腸降結(jié)腸吻合術(shù)，我的病理為：結(jié)腸（脾曲）盤狀型中分化腺癌，浸潤至外膜纖維脂肪組織，侵犯神經(jīng)，可見脈管瘤栓，區(qū)域淋巴結(jié)1/35枚癌轉(zhuǎn)移，術(shù)后參加了臨床研究，（KRAS、BRAF基因野生，上下切緣陰性，錯配修復(fù)蛋白均陽性）2013-5-8起，予恩度?mFOLFX6化療6周期，療效穩(wěn)定，2013-8-5日，行右半肝切除?膽囊切除，其后因肝臟多次復(fù)發(fā)，予RFA（射頻）治療三次，并予FOLFIRI化療6周期，2014-6-10日末次治療結(jié)束。直至2016-3-3日嚴重咳血，經(jīng)查發(fā)現(xiàn)肺轉(zhuǎn)移，（在末次治療與再次確診轉(zhuǎn)肺期間，我忽略復(fù)查，其實是早在最后治療的復(fù)查時其實已經(jīng)發(fā)現(xiàn)肺部有結(jié)節(jié)，由于自己的大意導(dǎo)致了后面的大面積肺部轉(zhuǎn)移）確診復(fù)發(fā)后找到原來的主治醫(yī)生（原浙江省腫瘤醫(yī)院化療科主任朱利明，現(xiàn)為臺州市腫瘤醫(yī)院院長），他建議我再次參加臨床研究，因為從開始他對我的家境及個人情況有所了解，所以，對于我而言，能找到適合的實驗組是極其幸運的，這也是他作為醫(yī)生的責任心，替患者各方面著想。予2016-3月我順利地進入了呋喹替尼三期的臨床研究，期間療效尚可，直至持續(xù)至2017-2月耐藥。（后面我將會跟大家一起分享一下關(guān)于靶向藥物如何預(yù)知耐藥），耐藥后我再次找到朱醫(yī)生，因測MGMT啟動子甲基化，其后予替莫唑胺?卡培他濱片治療4周期，期間療效顯著。其后，再次病情發(fā)展，經(jīng)朱醫(yī)生建議參加安美木單抗臨床研究，但是經(jīng)過6次輸注，無效，并進展，末次治療是2017-11-27。之后，為進一步治療，再次找到朱，這次沒有適合我的臨床研究，他推薦了常規(guī)的化療藥物（首選雷替曲塞?奧沙利鉑）。2018-1-9當?shù)诙谓o藥治療的開始的十分鐘后，我出現(xiàn)了化療藥物（奧沙利鉑）過敏反應(yīng)，（喉頭痙攣，表現(xiàn)癥狀為：喘不過氣，喉嚨被死死死死地被卡住，，直至休克，命懸一疏……歷經(jīng)半個多小時的搶救，慢慢恢復(fù)意識。）】 以上是我五年來的全部治療，打從過敏事件后，經(jīng)過徹底反省自我，并決定暫且放下所有治療，因為我清楚的知道，再繼續(xù)下去，有可能下一場即將來臨的就是生命的悲劇…… 這也就是所謂的過度治療，我在之前也寫過關(guān)于“如何掌控過度治療”的文章，因為身體本身免疫功能已經(jīng)隨著藥物的副作用在急劇下降，拼命的繼續(xù)用藥及治療，剩下的結(jié)果只有一個，免疫力徹底奔潰！所以，要趁現(xiàn)在要保存僅有的底氣，絕不能等到“病入膏肓”的狀態(tài)了才覺悟，那時恐怕為時已晚……那么又有問題，如果說不治療，病情肯定繼續(xù)發(fā)展，但是，你們可能忽略了另一個問題，不錯，暫停治療結(jié)果也許不樂觀，可我們所有的治療都是必須在免疫力同等持續(xù)良好的狀態(tài)下才能真正的起作用和有療效，否側(cè)，就是等于在加速生命，打個比喻，按我現(xiàn)在的情況，假如還有一年的生存期，那么由于我之前做了那么多次治療，身體已經(jīng)出現(xiàn)無法承受的趨勢，繼續(xù)治療說不定對我的病情會有所改變，但是生活質(zhì)量急劇下降，甚至?xí)霈F(xiàn)的結(jié)果就是臥床不起和不能自理，暫停治療，按我現(xiàn)在的狀態(tài)，除了咳嗽持續(xù)，其他暫無任何不適，基本與正常人一樣生活，甚至努力堅持下去，可以再創(chuàng)奇跡，兩者之間，換了你會如何選擇呢？那這個是關(guān)于過度治療的其中一種說法，這個決定取決于自己。 但是強調(diào)一點，也是很重要的一點，這是我根據(jù)自己的身體狀況決定的是否繼續(xù)治療，至于你如何抉擇，得根據(jù)你的身體狀況決定，而不是杜絕治療，這是極度愚蠢的行為，有的人缺少辯證能力，因而失去了最寶貴的治療時間。 【按綜上所訴，我現(xiàn)在的狀態(tài)應(yīng)該是病困潦倒，但是大家可以看到下面照片中我最近的狀態(tài)】 那么靶向藥如何盡早的知道耐藥呢？在我們用藥初期，一般腫瘤指標敏感的人，藥如果有效，其實都是會有明顯的下降的，對于指標不敏感者來說，也有每隔兩到三個月的檢查來確定是否有效，那么指標敏感的人就能定期看到自己身體變化了，一般靶向藥在開始耐藥時，基本你的指標就會處于不動或者慢慢上升的狀態(tài)，比如，每個月指標上2、3、4、5……不要讓這些小數(shù)字迷惑到你，這個時候醫(yī)生是不會告訴你是否耐藥的，因為一般來講，真正的耐藥醫(yī)院有醫(yī)院的標準，只是這些細小的變化，尚未達到醫(yī)院的耐藥范圍內(nèi)，其實，這個時候，藥效已經(jīng)開始慢慢失效了，只有通過我們自己細心的觀察，才能警覺到，當然，醫(yī)生不會讓你很快的就換方案或者藥物，因為還沒有達到那個程度，那么我們自己需要做什么呢？第一，在這個慢慢出現(xiàn)耐藥的期間，可以去向同病種的朋友們咨詢，然后取經(jīng)，對照自己的現(xiàn)狀，自己學(xué)會動腦思考，想一想，下一步怎么走；第二，學(xué)會讓自己冷靜，不要讓耐藥搞得你方寸大亂，不知所措，去找那些已經(jīng)康復(fù)的朋友，在他們那里吸取正能量，讓你充滿自信；第三，想辦法延長耐藥期，（習(xí)練郭林氣功就是一個不錯的選擇，因為在我身上已經(jīng)看到），再好好學(xué)習(xí)對于食療和營養(yǎng)方面的知識，這些都是能幫助身體的細胞修復(fù)的，第四，心態(tài)。我已經(jīng)無數(shù)次對我的病友講述抗癌一定要“心、腦”通暢，身心是一起的，我們的心里有什么大腦就想什么，所以，在這里有必要建議各位去學(xué)習(xí)如何改變自己和讓自己的內(nèi)心變得強大起來。我們所有的治療都只為了保障一點，就是“吃喝拉撒睡”，延長生命期，一個人活著也是為了這一點，這些能得到保障，抗癌就好比有了充足的彈藥，要好好保存起這些有力武器并指揮運用于下一場戰(zhàn)役。另外還有一點很重要，你一定要學(xué)會知足，知足的人，內(nèi)心才能真正的幸福和快樂，知足的人才能擁有更好的未來，不要什么都覺得不夠，這個藥效沒有我想象的好、這個治療沒有我所期望的那么順利、我想要把瘤子消失，有的甚至就由此抱怨社會、抱怨醫(yī)院、抱怨身邊的人………等等等等，對于這樣的人，哪怕他做再多的何治療都是徒勞的，因為他們不懂得知足，更沒有感恩之心可言。 五年以來我一直堅持、自信、積極、勇敢、堅強地生活，我是個天生的樂天派，這是這個病的最大“克星”，所以我相信我自己，但不是自以為是，我的主治大夫朱利明曾寫過一本書贈予我，他里面寫到“要做一個好病人，要能正確對待疾病，但是治療上不能自以為是”。我的抗癌過程也和眾多朋友一樣并非一帆風順的，甚至可以拿過五關(guān)斬六將來形容自己。然而這些都是純屬正常的，得了癌，要學(xué)會如何面對各種挫折的挑戰(zhàn)，但是一定要懂得，要講究戰(zhàn)略和戰(zhàn)術(shù)。 （這本書推薦給大家作者就是我一直以來的主治大夫） 持續(xù)發(fā)燒一周…… 這是得病以來歷史最久的一次發(fā)燒，每天的體溫比日出都準時，咳嗽、胸悶、背痛、氣喘、乏力……什么該有的癥狀統(tǒng)統(tǒng)不放過，一樣不少的像枚炸彈，炸的我遍體鱗傷……此時，我依舊和平時一樣，一個人出行醫(yī)院。其實這些年以來，除了剛得病那陣由于內(nèi)心的恐懼，由于對癌癥的不夠認知，加上身體的自理能力，開始的兩年里都是家人陪同出行，但是自從隨著身體的慢慢恢復(fù)，自己通過不斷的學(xué)習(xí)和努力，對癌癥的越來越了解，內(nèi)心也越來越強大，近兩三年里，適應(yīng)了獨自一人闖蕩江湖。我的所有苦難成就了現(xiàn)在堅強勇敢的我，所以，對于每一次的磨難，我相信只有冷靜，才能尋求到更好的解決方法。 我的癥狀，急瘋了所有的人……有為我立馬準備籌錢的、捐款的、贊助的……其實，你要說得了癌癥是史上最倒霉的事情，我到是和你們想法完全不一樣。癌癥使我徹底懂得反省，癌癥讓我知道只有改變自己才能做到自救，癌癥喚醒了我的固執(zhí)，癌癥成就了我兒時的夢想，癌癥讓我結(jié)識了來自天涯海角的各個地方的朋友們，癌癥讓我走進了集體學(xué)會了團結(jié)，癌癥讓我懂得了感恩……雖然我至今沒有康復(fù)，但我活著，且活的快樂，陽光，幸?！囊饬x不在于多久，而是在你活著的時候你做過多少有意義的事情。 有的人總是喜歡高談闊論，夸夸其談，不要學(xué)到一點皮毛就開始得瑟，幫助別人是為了成就自己，行動起來便是，不需要說太多，幫助需要幫助的人，能讓你變得更加優(yōu)秀，但不是為了得瑟自己的優(yōu)秀，我趁這幾天發(fā)燒，在醫(yī)院等待得時間里，寫下這些東西，所以分享給你們，希望能給正處于逆境中的你，點亮一盞明燈?？拱滩蝗菥?，由不得你左三后思、前思后想，自救哪里開始都不晚。 檢查結(jié)果出來了，發(fā)燒由肺部嚴重的炎癥引起，找到病源，暫且盡快控制，慶幸，再次闖關(guān)！這一次又是西醫(yī)為我搶到了時間，至于接下去的路怎么走，我還需慎重考慮，但是在這之前，如果必須治療的情況下，我會去尋找我所信任的醫(yī)生，希望你也可以找到你能信任的醫(yī)生，讓她（他）給出建議，如果你不信任這個醫(yī)生，那就沒必要再去向他咨詢了，（后續(xù)如果有時間，我會繼續(xù)與大家分享），對于醫(yī)生的建議，自己動腦認真思考，辯證，治療和我練功一樣，適合自己的才是最有效的。 經(jīng)常有人問我，怎么才能做到心態(tài)好，我也經(jīng)常告訴自己的病友，患了癌，正面的心態(tài)很重要，但大多數(shù)的人都得知自己罹患癌癥的時候，幾乎都是緊張和焦慮的，甚至是沮喪和憤怒，所以我經(jīng)常對我的病友們說，開心一天，不開心也是一天，既然已經(jīng)來了，也躲不開了，那就勇敢的面對，如果成功，就像我的醫(yī)生寫的那樣，我橫刀向天笑，即使失敗，那我也直面過，努力過，人生不過如此！ 如果沒有患癌，也許我的生活是安逸的，然而人生的磨難，疾病的折磨給了我另一種別樣的生活，這生活激發(fā)了我的潛能，堅定了意志，強大了內(nèi)心，成熟了心智。如今，我?guī)Я錾嬉廊粖^斗在抗癌第一線，可以說，這幾年的治療和用藥從未停息過，用智慧積極自救，從不言棄，相信人的自愈能力！細胞的自愈、內(nèi)心的信念、頑強的意志以及強大的心理暗示，都可以讓人從瀕臨絕境到絕處逢生！讓自己自信，開朗，堅韌，溫暖。跟自己向上的心去合作，你會發(fā)現(xiàn)生命的韌性是驚人的！在患癌的日子里，我忘記了自己是癌癥患者，積極投入到生活中去，就算生活中有些許失望，也能試著接受，并且學(xué)著不為難自己。有句話說得好，見過世面的人大抵如此：見過最好的，也承受過最壞的！放下，接納，充滿希望，即使我們受過傷，那傷口也是光進入內(nèi)心的地方，只要我們心中有光亮，就可以活出自己的光芒萬丈！ 從認知癌癥，到了解自己患癌的應(yīng)激心理，到規(guī)范科學(xué)的治療，到理解家屬親人的心理壓力，再以自己抗癌的經(jīng)歷，與新病友共同分享一個理念：癌癥不等于死亡，癌癥是慢性病，它是一種需要我們付出更大毅力和頑強精神去應(yīng)對的慢性病，需要我們終生關(guān)注，同時更要調(diào)試好自己的心態(tài)。 ————————————————————————— 2018—8—7王俊
一點一滴 愛在一起
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