編者的話    

兒童癲癇是兒童神經(jīng)科門診最常見的一種兒童慢性病。1000個(gè)人當(dāng)中，約5到10人患有癲癇，而百分之六十是開始于兒童時(shí)期，所以并不少見。

現(xiàn)代醫(yī)療幫助過許多癲癇病人接受良好教育，和正常人一樣從事待遇豐厚的工作，得以享受美滿人生。您的孩子也同樣有這個(gè)機(jī)會(huì)。

癲癇患兒的生活品質(zhì)或多或少會(huì)受到影響，其家人需要的不僅僅是醫(yī)療上的幫助，他們更需要的是孩子能受到公平的對(duì)待，能夠與同伴們一樣快樂地成長。希望孩子不會(huì)受到歧視與排擠。

罹患癲癇癥的孩子，更多時(shí)候生活樂趣是被父母壓縮的。即將畢業(yè)旅行時(shí)，媽媽或許擔(dān)心孩子在旅途中癲癇發(fā)作，因此不讓孩子參加；孩子想和小伙伴一起參加體育活動(dòng)，如打羽毛球、跳繩等，爸媽擔(dān)心在運(yùn)動(dòng)時(shí)發(fā)作，就不讓孩子去。凡此種種，都是父母本身不了解癲癇癥，過度擔(dān)憂，從而壓縮了孩子應(yīng)該享有的生活樂趣。

因此，希望這本手冊(cè)能協(xié)助癲癇患兒以及其家人，正確認(rèn)識(shí)癲癇，讓孩子能有良好的學(xué)習(xí)環(huán)境、完善的生活空間與適合的休閑運(yùn)動(dòng)。

我們希望每位癲癇兒童不論是在醫(yī)療、家庭、學(xué)校及社會(huì)生活各方面，都能獲得最好的照顧。讓我們一起加油努力！

認(rèn)識(shí)兒童癲癇

到底什么叫做癲癇？

為了方便了解到底什么叫做癲癇，不妨把人腦看作“電腦”、人腦就像電腦似的，腦細(xì)胞也被連接在一起，彼此由小小的電子脈沖相連接。有時(shí)候人腦內(nèi)出現(xiàn)了脈沖異常（醫(yī)學(xué)上稱為異常放電），這時(shí)，表現(xiàn)出來的各種身體癥狀，即為癲癇發(fā)作。

如果某個(gè)人一而再再而三的有癲癇發(fā)作，我們就說，這個(gè)人得了癲癇病。

因而，癲癇發(fā)作是由短暫性的人腦異常放電造成的一種現(xiàn)象，由于腦細(xì)胞功能各司其職，所以出現(xiàn)的癥狀各有不同。異常放電并不代表腦的異常，只有一部分癲癇病人其腦的脈沖不正常是腦本身異常造成的。

為什么會(huì)得癲癇？

我們明白了癲癇病人的腦細(xì)胞在不釋放電能的時(shí)候卻釋放了電能?？墒钱惓ａ尫烹娔艿脑蚝卧?，迄今還沒有完全弄清楚。具體到某一位病人為什么得了癲癇呢？往往不能作出明確的解釋。醫(yī)學(xué)界知道，頭部損傷能造成癲癇；也知道母親懷孕期間的各種情況可能影響胎兒，造成腦的結(jié)構(gòu)異常，孩子在新生兒或嬰兒期間會(huì)出現(xiàn)癲癇；兒童期間的腦炎或腦膜炎也可能引起癲癇。腦部長瘤（少見）也可能是原因。但更多的情況是完全沒有任何腦損傷的記錄，即使做了最全面詳細(xì)的檢查如核磁共振（MRI）也找不到確定的病灶！

找不到病因的比例遠(yuǎn)高于找得到病因的（約占60%），其中一半是屬于“原發(fā)性癲癇”。罹患“原發(fā)性”癲癇的個(gè)案，智力多半正常而且學(xué)習(xí)良好，神經(jīng)學(xué)功能檢查也都正常，除了因?yàn)槟X細(xì)胞的不正常放電而引起的暫時(shí)性的腦功能異常（癲癇發(fā)作）外，這些孩子與正常小孩是完全沒有差異的。

癲癇的類型

一般人對(duì)癲癇的臨床表現(xiàn)常存在著刻板印象，以為像電視上演的那種“兩眼上吊、全身抽搐及口吐白沫”才是。殊不知發(fā)作時(shí)的表現(xiàn)可以非常多樣化！一般根據(jù)發(fā)作是由于“整個(gè)腦部”或是“局部”異常放電分為“全面性發(fā)作”及“部分性發(fā)作”兩種。

全面性癲癇發(fā)作又分為：

（1）全身發(fā)作（醫(yī)學(xué)上稱為“全身性強(qiáng)直陣攣型發(fā)作”）：就如同電視上表現(xiàn)的模樣；
（2）小發(fā)作（醫(yī)學(xué)上稱作“失神發(fā)作”，現(xiàn)已不用小發(fā)作這一說法）：表現(xiàn)為兩眼無神，動(dòng)作突然停頓，人無意識(shí)，但不會(huì)倒下去，約數(shù)秒至十余秒即恢復(fù)正常，會(huì)被誤認(rèn)為做白日夢(mèng)或注意力缺陷；
（3）肌陣攣性發(fā)作（像被電到或嚇到，全身瞬間抖動(dòng)一下）；
（4）失張力性癲癇（像斷了線的木偶一樣，瞬間整個(gè)人垮下去）。

部分性癲癇發(fā)作則根據(jù)腦部異常放電位置不同而有不同癥狀，例如：大腦主管肢體動(dòng)作的部位不正常放電會(huì)表現(xiàn)為肢體抽搐；主管身體感覺的區(qū)域不正常放電可能會(huì)在臉部或手腳出現(xiàn)麻木感；視覺中樞若有異常放電則可能突然覺得視覺模糊或所看的形體大小改變；有的時(shí)候甚至發(fā)作時(shí)只出現(xiàn)莫名其妙的惡心或腹痛！另外，部分性癲癇發(fā)作不一定會(huì)喪失意識(shí)，如果伴有意識(shí)障礙，又稱為復(fù)雜型癲癇發(fā)作。

癲癇的診斷

癲癇的診斷并不難，最重要的診斷依據(jù)還是詳細(xì)的臨床資料，也就是完整的發(fā)作過程的描述?，F(xiàn)在，家庭都擁有了手機(jī)和照相機(jī)，所以，家長可以先用攝像機(jī)攝下發(fā)作過程，帶來讓醫(yī)生判斷是否為癲癇發(fā)作。通常還會(huì)做腦電圖檢查，但是腦電圖檢查的結(jié)果只是作為癲癇診斷的參考，并不是用腦電圖檢查來證實(shí)或否定癲癇的有或無。

癲癇患者都會(huì)被要求做腦電圖檢查。一般來說第一次檢查時(shí)，約有一半的機(jī)會(huì)看不到所謂的異常放電波（因?yàn)樽鰴z查時(shí)常常是非發(fā)作時(shí)），所以腦電圖正常并非就不是癲癇。若癲癇的可能性很大，可以通過多次反復(fù)做腦電圖檢查，也可以通過長程腦電圖（24小時(shí)監(jiān)測(cè)）進(jìn)一步肯定之。若懷疑腦部有其他病變導(dǎo)致癲癇發(fā)作，就需要再安排腦部計(jì)算機(jī)斷層掃描（CT）或核磁共振（MRI）檢查來探究原因。

癲癇的治療

臨床上60%到70%的患者可以通過服用一種藥物獲得很好的控制，但仍有15%到20%的患者即使使用適當(dāng)?shù)目拱d癇藥物仍無法獲得很好的控制，形成所謂的“難治性癲癇”，這時(shí)我們會(huì)考慮除了內(nèi)科藥物治療外的其他方式，如生酮飲食療法或外科手術(shù)治療。

什么因素決定患者會(huì)不會(huì)形成難治性癲癇，這與患者的癲癇病因非常有關(guān)系。原發(fā)性癲癇相對(duì)容易控制，有些癲癇就是比較不易控制；癲癇發(fā)作的類型也決定了癲癇的控制預(yù)后，有些癲癇（如嬰兒痙攣）屬于難治性癲癇。最初發(fā)作時(shí)的年齡和治療前的發(fā)作頻率也提示今后控制的預(yù)后，年齡越小，控制越不理想；接受治療前發(fā)作次數(shù)越多，頻率越高，則越不容易控制；因此癲癇要及早發(fā)現(xiàn)及早治療。病人對(duì)抗癲癇藥物的反應(yīng)也是很重要的指標(biāo)，如果服用藥物后反應(yīng)良好，不再發(fā)作，提示預(yù)后比較好。另外，相當(dāng)重要一點(diǎn)是患者及家庭和醫(yī)生的合作（醫(yī)學(xué)上稱為依從性）是非常重要的因素。即便是一個(gè)既往發(fā)育完全正常、發(fā)作次數(shù)并不多、服藥后很快控制的癲癇患者，由于自己不規(guī)則服藥，或隨意停用醫(yī)生開的藥物，而去服用所謂的偏方，最后控制不佳，成為難治性癲癇的案例時(shí)有發(fā)生。

家庭指南—癲癇發(fā)作處理篇

第一次面對(duì)一個(gè)正在大發(fā)作的病兒時(shí)，十個(gè)人當(dāng)中幾乎有九點(diǎn)九個(gè)人都是趕緊想要拿東西把患者的牙齒撬開（以免舌頭被牙齒咬斷），或企圖搖晃叫醒他，或施予心肺復(fù)蘇。不知是電視節(jié)目的錯(cuò)誤示范還是其他因素，這樣不正確的處理方式卻牢固地存在多數(shù)人的心中。

我們看到癲癇患者正在發(fā)作的時(shí)候，到底該做些什么來幫助他？癲癇發(fā)作的類型很多，一些類型的發(fā)作是不需要旁邊的人做什么的。例如：

（1）失神發(fā)作：病兒發(fā)作時(shí)只有簡(jiǎn)短的幾秒鐘暫時(shí)失去意識(shí)，不會(huì)倒下去，在旁邊的人有時(shí)甚至不知道病兒正在發(fā)作，所以是不需要做任何事的；
（2）肌陣攣發(fā)作：瞬間全身像被電到一樣的抖動(dòng)，就抖這么一下就過去了，也不需要做什么事；
（3）整個(gè)人眼神呆滯，神情恍惚，跟他說話也不理不睬或答非所問，或僅有眼皮眨動(dòng)，這種顳葉癲癇也不需要旁邊的人做些什么來幫他。

需要旁觀者幫忙的癲癇發(fā)作大概只有發(fā)作時(shí)看起來很嚇人的全身發(fā)作。全身發(fā)作時(shí)患者雙眼往上翻，嘴唇發(fā)紫，口吐白沫，四肢強(qiáng)烈的抽動(dòng)，有時(shí)還會(huì)伴隨尿失禁。不過這種發(fā)作雖然看起來嚇人，但絕大多數(shù)患者都會(huì)在二到三分鐘內(nèi)自行停止，旁邊的人其實(shí)不需要做任何事或任何動(dòng)作，只需要陪伴在他身邊，靜待發(fā)作結(jié)束即可。

要知道一旦抽搐開始，只有兩種方式可以讓其停止：一是“自動(dòng)停止”，二是靠抗癲癇藥物來停止，任何其他的吶喊、掐人中或搓揉都沒有辦法讓其停止，只有徒增不必要的意外傷害！

大部分的癲癇發(fā)作都是“自動(dòng)停止”，而且多在五分鐘內(nèi)就會(huì)停止，所以癲癇發(fā)作時(shí)并不一定需要立即就醫(yī)，但一旦發(fā)現(xiàn)抽搐沒有停止的跡象，即這個(gè)“自動(dòng)停止”的機(jī)制可能失敗了，即可能成為“癲癇持續(xù)狀態(tài)”，那只有盡快送醫(yī)以便于給予抗癲癇藥物。

但我們也絕非什么都不能做，首先我們千萬要：
（1）“保持鎮(zhèn)定、不要慌張”；
（2）協(xié)助病人躺下側(cè)臥，以利口中分泌物流出以免嗆到；
（3）移開旁邊的障礙物及松開衣物，務(wù)必“制造一個(gè)安全的環(huán)境”讓病人“安全地結(jié)束發(fā)作”。切記不要拿手指頭或任何東西塞入病人的口中（發(fā)作時(shí)很少會(huì)咬傷舌頭，這個(gè)動(dòng)作只會(huì)造成雙方的傷害），另外也不需要大聲叫喊或用力搖晃企圖抽出停止。

當(dāng)抽搐已經(jīng)停止，病人還會(huì)面臨一段所謂的“發(fā)作后疲倦期”，這時(shí)腦子還沒有完全清醒，這時(shí)不要去吵他，但是要在一旁陪伴到他完全清醒才可離開。

家庭指南—信心樹立篇

患了癲癇后，我們應(yīng)當(dāng)對(duì)誰說？又該說出多少？

患了癲癇沒有什么可以感到羞恥的，沒有理由不讓孩子和家長經(jīng)常交往或關(guān)系密切的人知道。應(yīng)當(dāng)告知所有好朋友、親屬、鄰居、同學(xué)、老師、牙醫(yī)、運(yùn)動(dòng)教練，以及舞蹈老師等等。當(dāng)今社會(huì)上許多人都對(duì)癲癇已經(jīng)有所了解。他們將能明白你的問題，還能接受你的孩子就是一位“得了癲癇的人”。重要的是：他們要能認(rèn)識(shí)到你的孩子和同齡人并無區(qū)別，只不過得了癲癇而已。

到底告訴別人的時(shí)候，應(yīng)當(dāng)說些什么？一般而言，要看對(duì)象時(shí)誰而定。要由家長自己下判斷做決定。如果有癲癇病友社團(tuán)，不妨參加。或許醫(yī)生能幫助家長認(rèn)識(shí)其他病友家長，彼此交換一下心得。

至于該說出多少病況，有些人對(duì)你孩子負(fù)有責(zé)任，例如：學(xué)校老師或護(hù)士，你都必須說明病情，以便一旦癲癇發(fā)作之時(shí)，能夠處理得當(dāng)、及時(shí)。家長到學(xué)校找老師坐一坐、談一談，老師有可能了解明白的。把癲癇說明資料帶著，面談時(shí)，交給老師看。朋友們應(yīng)當(dāng)讓他們明白癲癇是怎么一回事，至少要說明癲癇的一般現(xiàn)象，聽完知道有人發(fā)作之時(shí)，身邊的人可以采取什么措施。如果對(duì)癲癇沒有一點(diǎn)概念的話，猛然見到有人發(fā)作，會(huì)大受驚嚇。當(dāng)然不可能每一回見到不熟的朋友，或者對(duì)每一位同學(xué)都說一遍癲癇常識(shí)。但如果態(tài)度坦然，可能你怎么說，對(duì)方就會(huì)怎么聽進(jìn)去。

父母?jìng)兊母惺?br>
孩子的健康，家長們無不關(guān)心，但盡管天下父母的關(guān)心并無二致，一旦得治孩子患了癲癇，各人的反應(yīng)卻不盡相同。有些父母難以接受事實(shí)，發(fā)脾氣就成了最常見的反應(yīng)——“為什么不是別人，為什么是我的孩子”？于是心情消沉，無力感油然而生。

有關(guān)這一類情緒反應(yīng)，父母應(yīng)該花點(diǎn)時(shí)間來自我分析，因?yàn)槿站锰扉L，了解越來越深入，這些情緒終將趨于和緩。此外，父母的情緒會(huì)影響孩子對(duì)病情的反應(yīng)。如果父母親愿意調(diào)整心態(tài)，平心靜氣地面對(duì)自身的種種感受，就可以協(xié)助孩子面對(duì)這種新情況。孩子的病也可以形成全家人成長的新境界，使全家更加團(tuán)結(jié)，促進(jìn)家人溝通，增加親密感。

生活有危機(jī)出現(xiàn)（比如說生病），人容易為之產(chǎn)生情緒，當(dāng)事人往往認(rèn)為這些情緒不應(yīng)當(dāng)有，而且無法了解為何會(huì)有這些反應(yīng)。舉例說，孩子生病了，您發(fā)脾氣，這種反應(yīng)似乎很自私，其實(shí)這是許多父母都會(huì)有的自然反應(yīng)，您希望孩子這一生能幸福美好。有時(shí)您或許會(huì)自責(zé)：某些母親責(zé)怪自己，以為懷孕期間，曾經(jīng)有某些無關(guān)緊要的情況不夠小心，因而導(dǎo)致孩子罹患癲癇，其實(shí)這些母親耿耿于懷的小事，根本與孩子的病無關(guān)。

父母親應(yīng)當(dāng)坦誠相互傾訴自己的感受。彼此都能成為對(duì)方的力量源泉。請(qǐng)您請(qǐng)教醫(yī)生，他能了解您的恐懼和疑慮：他為許多有同一問題的父母處理過相同問題。您當(dāng)前所感受得到的憤怒、沮喪與自責(zé)將逐漸成為過去。癲癇可以治療，而且絕大多數(shù)都可以有效控制。您的孩子將能過著進(jìn)取的人生，享受滿意的事業(yè)生活，這種可能性相當(dāng)高。

癲癇對(duì)我的人生造成什么影響？

且讓我們面對(duì)現(xiàn)實(shí)。癲癇會(huì)影響我們的人生。不過呢，并非太甚。長大成人之后，你的孩子也許無法擔(dān)任飛機(jī)、汽車駕駛員，也不能當(dāng)高樓建筑工人或煉鋼工人。不過，你的孩子可以上學(xué)，包括上大學(xué)。沒有理由說他/她不能當(dāng)醫(yī)師、律師、老師等等。不能擔(dān)任的工作很少。癲癇患者可以結(jié)婚，過正常的生活。他/她現(xiàn)在年齡幾歲或十幾歲，一切可以和別人一樣，幾乎沒有什么不同，他/她可以參加派對(duì)玩樂，也可以郊游烤肉，或者和朋友們相聚等等……和別人一樣。如果孩子已大，居住的城市有青少年癲癇互助會(huì)之類的組織，不妨找個(gè)機(jī)會(huì)參加聚會(huì)，聽聽同齡人，同類患者如何應(yīng)付癲癇。這些經(jīng)驗(yàn)之談對(duì)大家都很有幫助。

癲癇病人的楷模

你的孩子或許很高興聽說當(dāng)今許多癲癇患者的成就，其中有些人成為公務(wù)員，為民眾服務(wù)；有的當(dāng)上醫(yī)生，濟(jì)世救人；有的成為登山家，有人當(dāng)上職業(yè)運(yùn)動(dòng)家；有人成為芭蕾舞蹈家等等……所以說，雖然罹患了癲癇，但照樣能過著活潑的人生。

歷史上有好幾位著名的人物，都是癲癇患者，例如：偉大的凱撒大帝、亞歷山大大帝以及拿破侖。還有著名的文學(xué)家陀思妥耶夫斯基也患有癲癇。諾貝爾（諾貝爾獎(jiǎng)就是紀(jì)念他）也是癲癇患者。柴可夫斯基、梵高、以及圣保羅等等都是，例子很多，還需要繼續(xù)列舉下去嗎？

家庭指南——藥物篇

癲癇的治療是以口服的抗癲癇藥物為主。一般的疾病如感冒或腸胃炎，只要癥狀消失就不必再繼續(xù)服藥，但是癲癇不一樣，一旦開始治療就需要長期服藥。所謂長期是多長的期限呢？至少是2年，如果2年之內(nèi)患者的癲癇都沒有復(fù)發(fā)，那么就代表癲癇已經(jīng)被藥物控制的很好，而可以開始把藥物慢慢地減掉。不過在減藥前要做長程腦電圖檢查，由醫(yī)生作出減藥的決定。減藥的過程中或已經(jīng)停止服用藥物以后，癲癇又再復(fù)發(fā)，這時(shí)仍需要重新開始治療，治療期限就需要更久的時(shí)間。

“抗癲癇藥物有沒有副作用？”這是家長們都會(huì)問的一個(gè)問題，沒有任何一種藥，醫(yī)生敢說沒有副作用，但是生病了，有吃藥的必要，因此需要權(quán)衡不吃藥的危險(xiǎn)性與吃藥可能承受的副作用，孰重孰輕！

抗癲癇藥物的副作用一般分為兩種，一種與劑量有關(guān)，常見有嗜睡、視線模糊、步態(tài)不穩(wěn)及輕微的腸胃不適等等，這種副作用如果通過慢慢增加藥量的方式，往往會(huì)克服；另一種則是屬于特異體質(zhì)性的，完全與劑量無關(guān)，這是醫(yī)生最擔(dān)心的，因?yàn)闆]有任何一種方法可以事先知道患者是否有這種體質(zhì)，例如過敏反應(yīng)、肝衰竭等。因此剛開始服藥時(shí)一定是從低劑量開始，若有任何皮疹、口腔潰瘍或其他不適，則馬上停藥返回門診告訴醫(yī)生。

“抗癲癇藥物吃了會(huì)變笨！”這是家長的另一個(gè)擔(dān)憂，其實(shí)現(xiàn)在作為第一線應(yīng)用的抗癲癇藥物多數(shù)已經(jīng)很少或沒有影響認(rèn)知和學(xué)習(xí)能力。要注意的是有一些癲癇患者，在癲癇發(fā)生前或同時(shí)已經(jīng)存在認(rèn)知和學(xué)習(xí)能力的欠缺。相反，服用藥物后癲癇得以控制，有些患者可能還會(huì)有認(rèn)知的提高。

抗癲癇藥物一定要每天按時(shí)規(guī)律服用，千萬不要以為已經(jīng)一陣子沒有發(fā)作了，就自己做主一下子把藥全停了，突然停藥會(huì)引起大發(fā)作，甚至癲癇持續(xù)狀態(tài)（持續(xù)發(fā)作超過30分鐘），這是一個(gè)很危險(xiǎn)的神經(jīng)科急診！

藥物并不能根治癲癇，不過它有助于控制發(fā)作，或者減少發(fā)作的次數(shù)，有的情形，藥物能使癲癇不發(fā)作，為期長達(dá)數(shù)日至數(shù)年之久。

不過，再說一次，此時(shí)并非表示癲癇已經(jīng)斷根。即使癲癇不發(fā)作已經(jīng)有好幾個(gè)月，還是不能停止服藥，或者自行減量服藥。只有醫(yī)生才能決定何時(shí)可以停藥，或者是否可以改變藥物。
你有辦法幫助醫(yī)生，方式就是記日志，長期做記錄，記下任何發(fā)作的記錄和對(duì)藥物的反應(yīng)，并且拿給醫(yī)生看。醫(yī)生就能根據(jù)它做判斷，決定給藥劑量。（病友會(huì)特別開發(fā)了一個(gè)小工具：癲癇發(fā)作日記，歡迎使用）

服藥必須定期，不過萬一遺漏一回的話，那倒不至于造成重大的麻煩。只要記得，下一回合在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)刻服用下一季劑藥就成了。如果你的確難以記住服藥的時(shí)間，不妨先把各劑量分別裝進(jìn)小紙杯，杯子上記好預(yù)定的時(shí)間，要確定放藥的地方小朋友拿不到才行?。P(guān)于用藥和記日記，也可以看下海海的帖子：我的患病體會(huì)）

家庭指南——檢查篇

某些發(fā)作現(xiàn)象容易與其他非癲癇的短期癥狀相混淆，所以在醫(yī)生開始治療之前，必須非常確定他（她）所要治療的是何種病。為了確定無誤，醫(yī)生必須依賴病人或病人父母告訴他的病史，其中不僅包括目前的癥狀，也包括過去的病史。除了將病人曾經(jīng)罹患的疾病做成記錄之外，醫(yī)生還需要檢查病人的身體。如果醫(yī)生懷疑是腦部異?；蚴巧窠?jīng)系統(tǒng)異常，他將要求病人做神經(jīng)檢查。這一類檢查通常由神經(jīng)科醫(yī)生進(jìn)行，因?yàn)樗麄兪侵委熌X與神經(jīng)系統(tǒng)障礙的專家。

神經(jīng)檢查一般包括一系列測(cè)試，有的測(cè)試還用上精密儀器。例如腦電圖（EEG）用來記錄腦部的電活動(dòng)。癲癇兒童在接受腦電圖測(cè)試時(shí)，一般顯示電流失常。雖然做腦電圖檢查并不疼痛，但是如果不事先告訴孩子，不讓他了解測(cè)試的經(jīng)過和原因，結(jié)果可能嚇著他。有的測(cè)試運(yùn)用電腦斷層（CT）和核磁共振（MRI）掃描，這些測(cè)試也不痛，但是光是看到那么多醫(yī)生、技師和復(fù)雜的儀器，就能夠嚇壞一個(gè)事前沒有大人詳細(xì)解說、沒有得到大人保證的孩子。所以父母在這方面的角色極為重要。此外，經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生和技師通常也能夠解除孩子的焦慮。

腦電圖、電腦斷層及核磁共振掃描并不痛，血液測(cè)試則不然。沒有人喜歡驗(yàn)血，因?yàn)楸仨氂冕樛舶蜒撼槌鰜?。父母不妨在抽血時(shí)陪著孩子，完畢后說幾句獎(jiǎng)勵(lì)的話。一旦癲癇診斷明確并服用藥物后，孩子可能必須定期接受抽血檢查。醫(yī)生依靠血液分析了解服用藥物后孩子是否出現(xiàn)臟器的損害、血液中的藥物濃度有多少，來確定是否需要換藥，多少藥物的劑量才能有效控制發(fā)作。

家庭指南——飲食、運(yùn)動(dòng)、日常生活篇

癲癇患者和一般人一樣，也需要營養(yǎng)均衡的飲食，但是并不特別需要額外的礦物質(zhì)或維生素。

（1）均衡的飲食，定時(shí)定量，補(bǔ)充足夠的維生素及纖維素（因?yàn)楸忝?、?yán)重的腹脹可能增加發(fā)作的次數(shù)）。
（2）攝取足夠的維生素B6，含有維生素B6的食物包括：深綠色蔬菜、豆制品、花生堅(jiān)果類、腰果等。
（3）多攝取含葉酸的食物，含葉酸的食物包括：蛋。深綠色蔬菜、橘子、小麥胚芽等。
（4）避免短時(shí)間內(nèi)喝太多的水：每4-5小時(shí)內(nèi)喝水不能超過800-1200cc（因?yàn)檫^多的水分易造成腦水腫與低血鈉，易引發(fā)癲癇發(fā)作）。
（5）早睡早起保持規(guī)律的生活，睡眠充足，不吃刺激性的食物，不喝含酒精性的飲料。

運(yùn)動(dòng)呢，對(duì)每個(gè)人都有益處。如果你孩子向來不活躍，不妨慢慢來。有一些運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目是你孩子不適合參加的，除非癲癇獲得良好控制。

癲癇獲得良好控制的患者，大多數(shù)主治醫(yī)生會(huì)允許病人到游泳池或海水浴場(chǎng)游泳，條件是需要有同伴（如家長、兄弟姐妹、朋友、同學(xué)）隨行，而且同伴知道你有癲癇，并且避免到深水區(qū)、不合格、或無救生員的泳池及水域。幼童則需要有家長陪伴。下水應(yīng)依一般游泳注意事項(xiàng)進(jìn)行，如先做暖身運(yùn)動(dòng)、池邊不奔跑、不跳水。最重要的是，一定要定時(shí)服藥，疲倦時(shí)不要下水。

騎自行車應(yīng)沒有問題，不過再說一次，要控制住發(fā)作才行。

其他適合癲癇朋友的運(yùn)動(dòng)包括：賽跑、競(jìng)走、籃球、排球、乒乓球、棒球、壘球、羽毛球、網(wǎng)球、回力球、高爾夫球、足球（但不要用頭頂）。簡(jiǎn)單的說，只要沒有潛在危險(xiǎn)性的，或不會(huì)造成更進(jìn)一步頭部傷害的運(yùn)動(dòng)都適合。從事新的運(yùn)動(dòng)前，先請(qǐng)教你的主治醫(yī)師。事實(shí)上，參加的運(yùn)動(dòng)越多，對(duì)癲癇患者越有好處。

至于其他休閑活動(dòng)——跳舞、看電影、看電視和朋友們相聚等，并沒有任何理由說癲癇患者不能和別人做同樣的活動(dòng)。事實(shí)上，活動(dòng)參加的越多，對(duì)癲癇患者身心健康越有好處。

患有癲癇的兒童只要不發(fā)作，都能正?；顒?dòng)。但是在發(fā)作時(shí)，他卻陷入完全無助，有的人更會(huì)喪失意識(shí)。即使如此，父母仍應(yīng)該讓癲癇兒童參加運(yùn)動(dòng)和其他活動(dòng)。

當(dāng)然，活動(dòng)的內(nèi)容要適合孩子的年齡，還要有合理的安全考量。運(yùn)動(dòng)對(duì)人人都有好處，包括癲癇患者。更重要的是，不能允許孩子以自己的病情為借口，作為回避一些本身足以應(yīng)付的活動(dòng)。常常與他人相處，做自己想做的事，便能幫助孩子成長為一個(gè)獨(dú)立自主的大人。

父母需要考慮的問題是：如何決定什么叫做“可以接受的風(fēng)險(xiǎn)”。有些活動(dòng)本身雖然比較危險(xiǎn)，而且每個(gè)孩子的體力也不同。您應(yīng)當(dāng)跟醫(yī)生商議，聽從他的建議。

總而言之，病情得到有效控制的孩子可以參加任何活動(dòng)，但是必須做好預(yù)防措施。

所有負(fù)責(zé)督導(dǎo)做體能運(yùn)動(dòng)或社交活動(dòng)的成人，都應(yīng)該知道參加的兒童是否有罹患癲癇。

父母應(yīng)該安排時(shí)間告知他們有關(guān)癲癇的一般狀況，以及您孩子的特殊情況。萬一孩子發(fā)作，他們必須知道應(yīng)當(dāng)怎么辦。

日常生活中，洗澡最好用淋浴，不要用盆浴，以免突然發(fā)作時(shí)造成溺水；廁所門宜向外開，以免發(fā)作時(shí)擋住門，導(dǎo)致無法開啟影響救援。居家環(huán)境宜避免尖銳的家具，物品擺設(shè)應(yīng)簡(jiǎn)單。外出時(shí)身上應(yīng)帶個(gè)人信息卡，以便發(fā)作昏迷時(shí)，他人能做緊急處置。

家庭指南——社會(huì)生活篇

學(xué)生時(shí)代

學(xué)生時(shí)代可不簡(jiǎn)單，身為學(xué)生，而又患有癲癇，又更不簡(jiǎn)單，不過不管什么事都有解決的方法。對(duì)大多數(shù)學(xué)生而言，最重大的困難在于社交活動(dòng)。前面提到過，患癲癇并不可恥，無需隱瞞。朋友之間熟了，便可以把你的情況告訴對(duì)方。一開始的時(shí)候，可能大多數(shù)反應(yīng)都很驚訝。不過一旦了解了你的困難，他們將會(huì)接受。

你就是如此人物

沒有理由說你患了癲癇，就應(yīng)該停止約會(huì)，你可以參加派對(duì)、參加俱樂部、訪問朋友、從事大多數(shù)運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目、或者享受一下好時(shí)光。但是，不可以過度、過分、或者過量。許多癲癇患者發(fā)作是因?yàn)橄惹耙呀?jīng)過度疲勞或睡眠失常。

上大學(xué) 找工作

大多數(shù)癲癇患者完全有能力進(jìn)大學(xué)拿學(xué)位。假設(shè)你已經(jīng)通過了校方有關(guān)的其它規(guī)定，那么，被學(xué)院或大學(xué)接受與否，就應(yīng)當(dāng)不是問題。將來你必須讓校方知道你是癲癇患者，最好有一封主治醫(yī)生的信，其中說明你的癲癇病史，提到你目前服用的藥品。

找工作，做最好的選擇以前，請(qǐng)先嚴(yán)肅思考你想要從事什么工作，以及什么事情可以做，這時(shí)候要考慮你的癲癇被控制到何種程度。

結(jié)婚成家

首先你必須明白，癲癇本身對(duì)于患者的性功能并無影響，也沒有理由說癲癇患者不能使用避孕藥。有疑問的話盡管請(qǐng)教醫(yī)生，別不好意思，你可能問到的問題，他早就聽過不止一次了。

癲癇患者常想到：“正常人”愿意和他們結(jié)婚嗎？千頭萬緒。最煩心的問題是：'該不該向?qū)Ψ秸f明白。'答案是：“應(yīng)該！”婚姻的互信基礎(chǔ)如果少于100%，麻煩立刻來到。這并非意思說要對(duì)普通約會(huì)對(duì)象也該說出心事。不過，當(dāng)對(duì)方進(jìn)一步認(rèn)真了起來，那就必須完全坦誠。其后，如果它帶來雙方關(guān)系的結(jié)束，并沒有什么好驚訝的，這樣的結(jié)果，可能對(duì)大家都好。

子女呢？他們會(huì)得癲癇嗎？機(jī)會(huì)是小的：除非夫妻雙方家族都有明顯的癲癇記錄。不過如果癲癇患者決定有子嗣之前，先請(qǐng)教遺傳?？漆t(yī)生。

請(qǐng)幫助別人了解癲癇

前面說過，這里再提一次，患癲癇并不可恥，無需遮掩，然而不幸有人仍把癲癇視為奇異，而歧視癲癇患者。你能幫助人們改變這種錯(cuò)誤的想法。了解了一名癲癇患者，其實(shí)等于了解了所有的患者。你要開口說明，為了自己，為了其他所有的癲癇病患，都該如此。一點(diǎn)一滴的努力，都有幫助。

家長指南——家校互動(dòng)篇

新學(xué)期開始，面對(duì)帶有慢性疾病的學(xué)童是每個(gè)老師難免的挑戰(zhàn)，癲癇正是其中一，由于國人對(duì)癲癇不正確的認(rèn)識(shí)，使得老師們?cè)诿鎸?duì)這樣的孩子時(shí)更是有莫名的壓力。本文希望理清一些觀念，也希望家長和老師能從中迅速地了解基本處理原則。

癲癇就像是高血壓、糖尿病一樣，屬于慢性疾病，需要長期治療，它絕不是不可告人或可恥的病，更不是傳染病，不會(huì)傳染給別人。

癲癇發(fā)作處理方法

遇到學(xué)生發(fā)作了，我們?cè)撟鍪裁茨?？最重要的?br>
（1）保持冷靜
（2）仔細(xì)觀察
（3）維護(hù)發(fā)作者的安全，前述失神發(fā)作和單純性部分發(fā)作（發(fā)作時(shí)意識(shí)清醒）僅需要記錄發(fā)作時(shí)間、發(fā)作持續(xù)多久，并聯(lián)絡(luò)告知家長。

若學(xué)生出現(xiàn)“全身性發(fā)作”，處理的原則是不要讓TA受到進(jìn)一步的傷害。方法如下：
先讓孩子躺下，翻成側(cè)臥的姿勢(shì)或頭歪向一邊，以利口水或嘔吐物自然流出，不要嘗試撬開患者的嘴巴或塞入任何東西，這樣的動(dòng)作只會(huì)再弄傷孩子的唇齒或讓孩子嗆到，過程中只要密切觀察孩子的頭、軀干、手腳的動(dòng)作（眼球有無上吊或轉(zhuǎn)向一邊？嘴唇有無發(fā)紫？身體兩側(cè)一起抖動(dòng)還是單邊抽搐？）及記錄發(fā)作的時(shí)間，發(fā)作后讓孩子就地休息或送至保健室休息直到孩子恢復(fù)清醒，若發(fā)作超過2-3分鐘還沒有停止的跡象，則要緊急送醫(yī)并告知家長，送醫(yī)途中仍要保持頭側(cè)向一邊或全身側(cè)臥的姿勢(shì)。

若是復(fù)雜型部分發(fā)作，因?yàn)榛颊咴诎l(fā)作時(shí)，仿佛在另一個(gè)世界中一樣，會(huì)有許多自發(fā)性的動(dòng)作，這時(shí)要將他叫醒或拍醒，不但徒勞無功，反而可能導(dǎo)致危險(xiǎn)甚至?xí)泄粜孕袨槌霈F(xiàn)。唯一要做的是靜候在一旁保護(hù)他的安全，等待發(fā)作結(jié)束，發(fā)作后就地休息或送至保健室休息直到其完全清醒。若是復(fù)雜性部分發(fā)作會(huì)合并繼發(fā)性全身大發(fā)作，處理原則則如同全身性大發(fā)作的處理原則。

當(dāng)老師們了解癲癇及發(fā)作的處理原則，面對(duì)患有癲癇學(xué)生的壓力相信會(huì)減輕不少，有幾個(gè)做法可以讓老師們更能輕松面對(duì):

（1）開學(xué)前請(qǐng)家長們據(jù)實(shí)以告，包括癲癇類型、目前服用的藥物、尤其了解有無須中午服用的藥物、發(fā)作控制的情況，并了解孩子對(duì)自身疾病的看法，有備無患。

（2）嘗試讓全班同學(xué)了解癲癇及相關(guān)處理原則，每個(gè)孩子都可以是一個(gè)小幫手，讓他們知道這不是傳染病，這只是要吃藥就可以治療的疾病，并沒有歧視而是關(guān)懷。

（3）尋求衛(wèi)生老師的指導(dǎo)與支援，讓衛(wèi)生老師了解班上這樣的學(xué)生狀況，隨時(shí)保持關(guān)照與資源的提供。

（4）力求維護(hù)學(xué)生受教育的權(quán)利，體育、美術(shù)、勞技等學(xué)科仍應(yīng)讓學(xué)生參加，只是要多些關(guān)注在還會(huì)偶爾發(fā)作的學(xué)生身上，尤其在操作可能會(huì)有危險(xiǎn)的物品，如：剪刀、小刀等，體育課則要注意游泳課時(shí)最好有救生員在患兒旁邊，其他運(yùn)動(dòng)則和同學(xué)們一視同仁。當(dāng)然，若父母理念不同且固執(zhí)，則有可能損及這些學(xué)童參與課程的權(quán)利。

每個(gè)孩子都有他獨(dú)特的地方，希望學(xué)校及老師們可以從正確的認(rèn)知出發(fā)，去幫助這些患有獨(dú)特病癥的孩子，讓他們的求學(xué)過程不會(huì)遭受歧視，而是擁有更多關(guān)愛、平安成長。

                                                                                         （全冊(cè)完）