每天都有帶著疑惑來和帶著遺憾走的朋友,一些問題被問了又問答了又答,我不是醫(yī)生,很害怕浮出水面來解答問題,即便我知道那些泛泛而談的答案。然而這些個大道理似乎都很正確但又不足以帶領(lǐng)我們戰(zhàn)勝癌癥,所以我能做的只是站出來說說自己這3年來的經(jīng)驗,供大家參考而已。 3 年并不算長,甚至都不能說已經(jīng)逃離死亡,但考慮到媽媽發(fā)現(xiàn)時已是擴散了的中晚期胰腺癌,再加之我們幾乎使用過所有治療方法,所以我相信你總能從這里找到自己的方向。 媽媽是在春節(jié)后診斷出來的胰腺癌,之前胃痛長達半年之久,但因身體健壯、保健知識匱乏以及縣城的醫(yī)療水平落后,一直未能查出來。這也是時至今日最大的遺憾,如果能早點發(fā)現(xiàn),一切都會好太多太多。朋友們平日一定要注意身體,有異常早診斷,小病撐成大病就得不償失了 第一戰(zhàn):手術(shù) 關(guān)鍵詞:刻不容緩 手術(shù)應(yīng)該算是現(xiàn)在爭議相對最小的治療手段了,因此我的觀點是能手術(shù)盡量手術(shù)。 發(fā)現(xiàn)的當(dāng)天是春節(jié)長假的最后一天,我的行李已收拾好準(zhǔn)備走,早上還沒起床,忽然接到爸爸的電話說:媽媽在醫(yī)院做 CT。雖然當(dāng)時根本不懂 CT 意味著什么,但心中卻忽然感到強烈的不安,披上衣服就往醫(yī)院跑,跑到醫(yī)院就迎來一個晴天霹靂的消息:媽媽可能患上了癌癥。當(dāng)時真有點手足無措,媽媽倒是很淡定,似乎認(rèn)為以自己的身體什么病都會很快好的。刻不容緩,當(dāng)天我們一家就奔赴南京腫瘤醫(yī)院,確診為胰腺癌。 在獲悉苗裔是胰腺方面的專家后,又立即轉(zhuǎn)至省人民醫(yī)院,并隨后手術(shù)。整個過程幾乎沒有任何耽誤和猶豫,這既得益于眾多親朋好友的幫忙——很多病人住院都進不去一拖就是幾個星期;也得益于當(dāng)時對癌癥知之甚少什么都聽醫(yī)生的——很多家屬總是猶豫該不該動刀,其實每多想一秒動刀的希望就少一分,要么不做,做就要越早越好,我們連術(shù)中加切器官都沒猶豫就簽字了。 個人觀點:能手術(shù)盡量早手術(shù),聽天由命不如放手一搏 第二戰(zhàn):化療 關(guān)鍵詞:量力而行 手術(shù)還算順利,盡管涉及了胃、胰、膽、十二指腸、結(jié)腸等眾多器官,卻沒有什么并發(fā)癥,又找關(guān)系輸了很多白蛋白,媽媽恢復(fù)迅速,也算是奇跡的開端了。 由于術(shù)中發(fā)現(xiàn)已擴散,醫(yī)生建議隨后化療,此時我們對醫(yī)生仍然是言聽計從,21天內(nèi)就轉(zhuǎn)病房接受化療,化療方案選的健擇+特羅凱。隨著療程的增加,副反應(yīng)越來越大,再加上自身癌癥知識的逐漸豐富,大家開始對治療產(chǎn)生疑惑和爭議。 不像手術(shù)一刀切,沒有回旋的余地,在化療漫長的時間里,要每天面對精神和經(jīng)濟的雙重考驗。幾經(jīng)掙扎后,還是把 6 個療程熬了下去,人沒垮,指標(biāo)沒漲,就算值了吧。化療期間結(jié)交了很多癌友,都互相鼓勵著走完了標(biāo)準(zhǔn)療程,不少人至今還保持著聯(lián)系,總的看來那些個過度治療的案例是被夸大了,化療對延長生命還是利大于弊的。 個人觀點:化療不做總是有點不放心,外公當(dāng)年早期肝癌,切得干干凈凈,一年就走了,總之,量力而行就好了,依經(jīng)濟狀況選擇方案,依身體狀況決定療程 第三戰(zhàn):放療 關(guān)鍵詞:因人而異 接受放療已是一年后的事,復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移,腰痛到已經(jīng)影響正常生活的狀況,總不能就這么一天天拖下去吧,此時放療已成了唯一的選擇。CT 顯示好幾處陰影,腹膜后淋巴結(jié)是術(shù)后就發(fā)現(xiàn)的,沒有好的辦法,照吧。 又是走了個全療程,效果不錯,接著口服希羅達,再6個療程,居然指標(biāo)下來了,腰也不疼了。當(dāng)時把這當(dāng)做最后的救命稻草了,說不出太多的感悟,能有效緩解疼痛吧。 個人觀點:復(fù)發(fā)了還能怎么辦,總要治的,看各人造化吧 第四戰(zhàn):中西藥 關(guān)鍵詞:謹(jǐn)小慎微 現(xiàn)在雜七雜八的抗癌藥太多了,不指望吃了有什么療效,能不吃出事來就謝天謝地了。但什么都不用,病人心理上又不安。我們西藥用的日達仙,3 天一針扎了 2 年,現(xiàn)在改 5 天一針。保健品是孢子粉孢子油,其他一律不吃,至少這個吃了沒見什么壞處。 中藥找的名醫(yī),還找別的名醫(yī)驗過方,名氣大病人才信得過,每隔斷時間還去把把脈調(diào)調(diào)藥,不過老實說感覺不出任何特別,媽媽幾次病情變化,方子改來改去就那幾味來回倒,每次還要坐車折騰,掛號費又高,所以后來干脆自己抓藥,效果一樣,也算是久病成醫(yī)吧。 個人觀點:這些個藥跟保健品,安全第一,要么不用,用就要先保證至少不會使病情惡化 第五戰(zhàn):飲食 關(guān)鍵詞:改變一切 健康飲食這個不用多說了,現(xiàn)在得病的越來越多,人們也越來越關(guān)注,大批的所謂保健專家如雨后春筍般冒出來掙錢,其實大家都是在為環(huán)境污染買單而已。 媽媽現(xiàn)在基本只吃蔬菜和魚,只有在放化療用藥期間才食肉,作料什么的幾乎不放,買了個榨汁機每天喝蔬果汁。要具體點,真還沒什么特別的,就是公認(rèn)的少葷多素忌煙酒,清淡。 個人觀點:沒必要太綠色,能注意當(dāng)然更好,關(guān)鍵還是以前愛吃的少吃點,不愛吃的多吃點。 第六戰(zhàn):運動 關(guān)鍵詞:郭林氣功 生命在于運動,不健身肯定是不行的,首推郭林氣功,這個地球人都知道,效果確實顯著。那些個過了 5 年的都堅持每天幾小時,3 年內(nèi)的據(jù)說要一天 8 小時。有相關(guān)的網(wǎng)站和 QQ 群什么的,大家可以自己去了解。讓病人融入癌友群體,一起抗癌,這個的意義或許超越了鍛煉。 個人觀點:反正都是閑著,何必不整天運動;反正都是運動,何必不選郭林氣功 第七戰(zhàn):心情 關(guān)鍵詞:難得糊涂 癌癥到底是怎么染上的,誰也說不清,很多人平時生活健康飲食綠色;癌癥到底是怎么走的,也沒人說得清,很多人治都不治就這么好了。從接觸的人中,我找到的唯一共同點就是心情,這似乎有點唯心論,就跟當(dāng)年說肺結(jié)核要吃肺補肺一樣,可目前只能這么想了,再說好心情又不用花錢買,何樂而不為。 怎么才能心情好,無非家庭和睦,鄰里安康。身為家屬肯定是要付出一切幫助病患熬過此劫的,想想病人遭受了那么多痛苦,身心俱疲,你付出的算什么,至少我們家在媽媽患病后就放下一切全程陪護了,手術(shù)化療期間在醫(yī)院旁租的房子,回家后的頭兩年里,我也一直留在家中。當(dāng)然最重要的還是,病人一定要盡早走入社會,家里再好也是不行的,多出去走走,和癌友們溝通,有道是人離門病離身。 個人觀點:癌癥患者似乎性格上總有些偏執(zhí),糊涂點應(yīng)該更好吧,不過人的性格是很難改變的,何況都是上歲數(shù)的人了。 第八戰(zhàn):宗教 關(guān)鍵詞:信則靈 我是無神論者,有次和朋友出去,朋友見到佛像就拜,說信了又沒壞處干嘛不信,想想也是,只要不迷信就行了。我們初到腫瘤醫(yī)院時,臨床有位基督徒,給我們傳教,后來我們轉(zhuǎn)院了,手術(shù)當(dāng)天她還特地跑來給我們祈禱,很是感動。爸媽現(xiàn)在是每天都燒香的,逢年過節(jié)還燒紙,我也幫著點。 個人觀點:保佑大家身體健康。 第九戰(zhàn):波折 關(guān)鍵詞:堅定信念 正常人還會有個病痛,何況器官受損、抵抗力下降的病患,有點波折是難免的。 媽媽隔三差五就會有點小毛病,剛開始,大家都嚇得要死,問這問那,還經(jīng)常一夜都睡不著。我也和很多病友一樣嗎,在網(wǎng)上逮著個人就問。后來慢慢習(xí)慣了,發(fā)現(xiàn)狀況我也就隨意問問,大便什么顏色啊,怎么個疼法啊,然后安慰說這個沒事的不是復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移。其實到底是不是,我自己也沒底,但決不能把這種疑惑和恐慌傳遞給病人。 個人觀點:作為家屬遇到情況自己先要穩(wěn)住,還要安慰病患,因為著急只能使事情更糟,還有最重要的是,一直堅信病是會好的,永遠也不要放棄。 后記 看到很多病友在奇跡網(wǎng)空間里寫日記,我也總想寫些什么,但每每執(zhí)筆總覺得有說不完的東西卻又無從下手,今天想想其實什么都寫是沒有必要的,把關(guān)鍵的經(jīng)驗寫出來與大家分享才有意義,不管結(jié)局如何,這都會成為抗癌的寶貴經(jīng)驗,希望科學(xué)治癌的那天能早日到來。 (本文原載于中國癌癥防治網(wǎng)) |
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