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我眼中的川崎病

 童心未泯老頑童 2017-01-14


在鋼筋水泥的叢林中

彌漫著白色的霧霾

在高高低低的塔吊上

白色的太陽像一個(gè)害羞的小姑娘

若隱若現(xiàn)


霧霾啊霧霾  你是什么妖魔

你讓我的呼吸變得困難   

你讓我健康的肺變成肺癌

霧露啊霧霾  你是什么鬼怪

你讓我的血液凝結(jié) 

你讓我五臟六腑變壞


霧霾啊霧霾

 醫(yī)院處置室里又傳來了孩子們

撕心裂肺、痛不欲生的哭喊:“不要  不要“



在外出差,接到愛人的電話,說寶寶發(fā)燒了。晚上座高鐵回到家看到寶寶兩眼紅紅的,像紅眼病一樣。

晚上到家  夜里發(fā)燒的厲害,就到兒研所掛了急診。


兒研所晚上急診和白天一樣人多。找了一個(gè)人少的地等待。等了一個(gè)多小時(shí)前面排隊(duì)的人還是很多,問大夫估計(jì)還需要多少時(shí)間。大夫說不好,估計(jì)還得四個(gè)小時(shí)左右。和一個(gè)患兒家屬聊天,他們晚上十點(diǎn)多到的,已經(jīng)等了四個(gè)小時(shí)還沒到號。抓緊又掛了一個(gè)上午的號。把急診號退了。


早上送完大寶就抓緊來到兒研所。


兒研所人山人海??戳碎T診大夫,大夫說寶寶有可能是“川崎”。說沒關(guān)系,這個(gè)病只要吃一種藥就會(huì)好。別太擔(dān)心。但確癥的話,需要燒夠五天。 讓夠五天了再過來看一下。給開了普通感冒藥與發(fā)燒藥,讓這幾天吃著。一是控制體溫 二是排除法確癥疾病。因?yàn)榇ㄆ榕c普通的感冒發(fā)燒很像。


第五天到兒研所 抽血 

 綜合門診大夫看完血常規(guī)讓趕快找心血管內(nèi)科石琳主任。

石琳主任看完寶寶  血常規(guī)指標(biāo) 確癥是川崎  讓馬上安排住院

兒研所住院部裝修,暫時(shí)搬到了燕郊,前臺(tái)給了去住院部的地址名片。

到了燕郊住院部

簽了'入院指導(dǎo)'與'告知書' 


安頓好二寶,問大夫住院時(shí)間 大夫說這個(gè)不確定,由于大寶沒人看,送老大到姥姥家。然后抓緊往醫(yī)院趕,霧霾天高速封路,原本一二個(gè)小時(shí)的路程 走了四五個(gè)小時(shí)。


兒研所住院部在燕郊燕達(dá)國際醫(yī)院住院部18層


一住進(jìn)醫(yī)院就是大量的輸液  

住院部的護(hù)士都非常和藹可親

燒夠滿五天了,開始輸丙球蛋白。

大夫說確診是川崎的話就是丙球蛋白沖擊治療,一輪不行的話,還會(huì)安排第二輪,實(shí)在不行還有可以用激素。要在病情擴(kuò)展前控制住病情。因?yàn)檫@個(gè)病與一般病不一樣。是血管病,有血管的地方都會(huì)病變,并且病情是排山倒海似的,腦血管、腎臟、肝臟、心臟等十天后都可能會(huì)排山倒海似的病變。并且很多情況下是不可逆。

輸上丙球蛋白,眼睛就不太紅了。

住院部的大夫巡房。

告知書

輸液  大量的輸  從早輸?shù)酵?/span>


21號病床


住院部給下了病重通知書,大夫說別太擔(dān)心,下通知書主要是為了提高護(hù)理等級,這個(gè)病雖然很嚴(yán)重,但只要不誤診,不耽誤,治療方案已經(jīng)很成熟。

每天早8點(diǎn)多一點(diǎn) 全體大夫巡病房。介紹每一個(gè)病人病情 有時(shí)說的是英文 說的都是專業(yè)術(shù)語和專業(yè)指標(biāo)大部門情況下自已也聽不太懂。

除了輸液就是各種檢查。從早到晚。

霧化治療 肺部檢查有炎癥,每日早中晚霧化治療。

背HOLTEL (動(dòng)態(tài)心電記錄器)

處置室:孩子們最慘裂的叫聲都是從這里傳出來的。

由于肺炎越來越利害的咳嗽除了霧化治療又使用了藥物導(dǎo)入治療儀

每天都是邊輸液 邊霧化 邊治療

由于孩子三個(gè)月內(nèi)是危險(xiǎn)期,要求大人勤洗手。 出院后也是強(qiáng)調(diào)少去人多地方,每抱小孩都要洗手。做好各種防護(hù)。


病房里條件還不錯(cuò)

窗外永遠(yuǎn)都是霧蒙蒙的,手機(jī)拍出了單反的虛化效果。

寶寶相當(dāng)?shù)呐浜?,知道越是苦難越要堅(jiān)強(qiáng)

卸了HOLTEL (動(dòng)態(tài)心電記錄器)

每日吃三次阿司匹林與雙嘧達(dá)莫

記錄寶寶吃 喝  尿 大便 次數(shù)與量。



住院第四五天寶寶嘔吐越來越利害,拉的臭臭也是綠黑色。狀態(tài)越來越不好。

經(jīng)常時(shí)不時(shí)會(huì)有大夫進(jìn)來問孩子的情況


入院一周 寶寶狀態(tài)不好 煩躁 嘔吐 寶媽控制不住時(shí)抹眼淚

2017年元旦凌晨 哄著了難受的寶寶 睡不著覺 翻翻《財(cái)經(jīng)》正好是PM2.5

大氣污染研究證實(shí),不僅可直接導(dǎo)致人群死亡率升高,還與多種疾病如肺癌、心血管疾病和呼吸系統(tǒng)疾病的發(fā)病率升高息息相關(guān)。


元旦早上太陽像害羞的小姑娘不出來。窗外依舊白茫茫的


元旦 寶寶煩躁 鬧 只能抱著輸液

抱著輸液 高度不夠就只能手拎著 兩只手輪著。

狀態(tài)不好 大夫過來查看

窗外依舊白茫茫 

1月2日凌晨四點(diǎn)抽血

窗外煙霧繚繞  


護(hù)士巡病房,看見我們拎藥液 笑突了  給出了好主意

大夫給加了保肝藥

有情況隨時(shí)可以呼叫大夫 護(hù)士


這個(gè)護(hù)士阿姨超熱心 記錄一下 

新年第四天 續(xù)繼做檢查

新年第五天凌晨四點(diǎn)繼續(xù)抽血查血常規(guī)  已經(jīng)是第三次了,這次如果還不能往下走,需要把血送協(xié)和醫(yī)院檢查。

這一天同病房的小朋友出院

這一天又一名新的小朋友入院,也是川崎

晚上大夫巡病房,說轉(zhuǎn)移梅降到一百多,明天可以辦出院,回家繼續(xù)做康復(fù)治療。寶媽寫的感謝信

一日清單 

收拾 準(zhǔn)備出院

這次一定帶口罩  經(jīng)過這次教訓(xùn)知道了北京的霧霾也是和日本六七十年代的霧霾一樣傷人。只是國內(nèi)比較和諧。

在家需要吃的藥


每天早中晚六種藥

出院診斷證明書

后記:當(dāng)接到大夫通知道說第三次驗(yàn)血結(jié)果  某某指標(biāo)終于往下走了,可以先出院,內(nèi)心高興萬分。

在兒研所本部辦出院手續(xù),看到的依舊是中國人大無畏精神,大人自己不帶口罩,也沒有給寶寶帶,有一些帶了的,沒帶好,寶寶的鼻孔還在外邊。這么大的霧霾天。


        川崎病,我之前是從來沒有聽說過的一種嬰幼兒疾病,是一名日本兒科醫(yī)生川崎先生,1961年發(fā)現(xiàn),并于1967年總結(jié)相關(guān)病例、特點(diǎn)發(fā)表到重要的醫(yī)療雜志上,而讓全世界認(rèn)識了這個(gè)病,所以叫川崎病。也叫 ”小兒皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征“ 一般為5歲以下嬰幼兒患病。初期表現(xiàn)與感冒相似,發(fā)燒、出疹子,所以容易誤疹,尤其是偏遠(yuǎn)地區(qū),很多大夫?qū)@個(gè)病不認(rèn)識,就按照普通的感冒、發(fā)燒、采取抗病毒方法治療,十天左右燒會(huì)自己退下去,小血管病變時(shí)沒有抓住治療時(shí)機(jī),大血管病變時(shí),孩子的肝臟、腎臟、心臟、包括腦子都在病變,并且是是排山倒海似的病變,不是一點(diǎn)一點(diǎn)的。而這此變化,從外觀是看不出來的。

         我們即將出院時(shí),入院一個(gè)9歲的孩子,河北涿州的,發(fā)病20多天才來北京治療。來到住院部就休克了,各器管出現(xiàn)了不可逆的病變。

          川崎病,屬于血管炎的一種,只要是有血管的地方,都有可能會(huì)病變?,F(xiàn)在是小孩心臟病第一位因素。

          川崎病原來是少見病,大部分人都沒聽說過,也許是原先環(huán)境干凈,病例少?,F(xiàn)在環(huán)境越來越污染,大夫?qū)@個(gè)病的認(rèn)識也越來越強(qiáng),川崎也越來越多。

          環(huán)境越來越污染,如果碰到小孩發(fā)燒,小孩眼睛紅,首先想想有沒有可能是川崎,查查血液。做心臟彩超。因?yàn)橹挥胁坏?周急性期的最佳治療時(shí)間。

          如果初期得病就發(fā)現(xiàn)并治療,大部分孩子恢復(fù)的情況是不錯(cuò)的,一般90%,95%是沒大問題的。但這個(gè)病是有復(fù)發(fā)率的。一般是3-5%.并不高。但得過川崎的家長要特別注意孩子的防護(hù)。尤其是一年是復(fù)發(fā)高發(fā)期。在國外一般醫(yī)院會(huì)隨訪到18歲,然后把孩子的檔案傳給成人心臟科大夫。國內(nèi)條件達(dá)不到,但常規(guī)也要隨訪5年。 定期檢查。



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