也許看到EB這兩個字母,有很多媽媽和我當(dāng)初的感覺一樣吧,新奇、陌生。第一次聽到EB病毒,是六月中旬的一天清早,鑰爸的同事打來電話,說三歲的兒子確診為EB病毒感染,大醫(yī)院拒收說沒有床位,向我們求助。我連忙找到了同學(xué)幫辦此事,等再回過去電話后,我本想安慰那位焦急的母親,可她哭泣的對我說,孩子的肝脾都已腫大,持續(xù)高燒,連口水都喝不進去。電話這頭的我聽著也急的掉了眼淚。 初識EB病毒 那個時候,鑰也在發(fā)燒,就是我以前博文提到的,莫明其妙的四天高燒,不愛退,沒有感冒癥狀??晌以趺匆矝]有想到,我的孩子也會感染這個病毒,EB病毒。鑰的那次高燒,醫(yī)院診斷為病毒感染所致的感冒,燒了四天后出現(xiàn)咳嗽癥狀,和以前的慢性咳嗽一樣。直到有一天,7月1號,鑰爸和鑰在床上玩,突然摸到鑰的脖子有很多淋巴結(jié)腫大,耳后也有三四個大塊,雖然很小的時候鑰就有一些淋巴結(jié)腫大,但那個時候就兩三塊,小而軟,而且看過醫(yī)生說沒事??蛇@回腫的又多又大,足夠讓我們有些緊張。問鑰疼不疼,他說不疼。我們還是感覺不對,于是決定帶鑰去醫(yī)院看看。 2號那天,掛了個有名的兒科特色專家門診,主任給開了血液DNA和血常規(guī)檢驗,以及病原體測試,并懷疑有EB病毒感染。很快出結(jié)果的是病原體,支原體和輕度的細菌感染。又是很奇怪,發(fā)燒的時候都沒有感染這些,而且支原體是頭一次感染,聽說很不好消的。血常規(guī)的結(jié)果也有很多變化,比如說淋巴細胞、中性細胞、血小板、單核細胞等,同時還有缺鐵性貧血。但都是超出范圍值不太多。血液DNA檢驗要等次天出結(jié)果。所以醫(yī)生給開了些消炎藥,并囑咐我們,她下周要出差,孩子要是有什么狀況趕緊找別的醫(yī)生。 揭開病毒面紗 我和鑰爸從頭到尾,都沒有想到鑰會感染EB病毒。直到7月3日,鑰滿兩歲半、正好也是鑰姥生日那天,我們?nèi)〉搅嘶灲Y(jié)果,EB病毒感染,滴度已達到1.29乘以10的5次方。天啊,12萬多啊,這是怎么樣的概念和數(shù)量?由于是周末,鑰爸只詢問到了普通醫(yī)生,醫(yī)生給開了利巴韋林,并說觀察一周來復(fù)查。鑰姥的生日也因這一結(jié)果,沒有過上,全家人都很擔(dān)心,沒了心情。 聽到結(jié)果后,我的心一沉。于是開始了漫無邊際的網(wǎng)上大搜索。真的很想在網(wǎng)上找到明確的解釋和安慰??墒窃讲槲业男脑匠粒蟊持泵皼鲲L(fēng),甚至看看就郁悶的要哭。我用了大量的時間,查看了所有相關(guān)的文獻和病例報告,得到了幾個鐵定的事實:EB病毒是一種血液DNA病毒,由唾液和血液進行傳播,會導(dǎo)致全身臟器尤其是肝臟損傷,此病毒臨床癥狀多樣,病程3-5周,目前沒有特異性藥物,只有一種叫更昔洛韋的藥臨床上治療效果好,可是這種藥是治療巨細胞的,平時只用在治療愛滋病和腫瘤病人化療上,此藥物毒性很大,對肝有很大的損害。同時EB病毒會引起傳染性單核細胞增多癥、淋巴瘤、鼻咽癌等疾病。每個聽起來都好嚇人。但EB也屬于自限性病毒,自己也能好。中國3-5歲90%的孩子EBV有抗體,就是說,孩子有的是在不知不覺中感染的,或是感染時只是當(dāng)上感治了。漏治誤診率很高。還看到一段文字:此病毒長期傳代,機體免疫力低的時候再進行復(fù)制,青春期50%發(fā)生原發(fā)性感染,多為傳單和腫瘤病。 揭開EB的面紗后,恐懼和擔(dān)心占據(jù)了我的全部。偷偷給自己打氣,要堅強。晚上睡覺時,給鑰講《因為我愛你》,當(dāng)讀到“因為我愛你,我愿為你承擔(dān)所有的風(fēng)雨”,淚止不住的流。我不是怕,而是真的太擔(dān)心了。 首次住院輸液 周末過后,周一一大早,我無心上班,和領(lǐng)導(dǎo)告了假,開始拿化驗單各大醫(yī)院找專家、醫(yī)生看,結(jié)果他們都說,這病毒很厲害,會很快損傷全身臟器,尤其是小孩子,傷的更重,都建議住院輸液治療,要全面檢查肝功和各項指標(biāo),看是否已造成損傷??墒谴筢t(yī)院的兒科人滿為患,孩子都是在大廳的椅子上睡,走廊都沒有位置加床了。而且醫(yī)生還明確告訴,住院的都是肺炎,造成交叉感染概不負責(zé)。當(dāng)我焦急萬分坐在兒科病房椅子上打手機時,旁邊的小朋友媽媽告訴我,他家的孩子也是EB病毒感染,高燒不退,已經(jīng)在大廳的椅子上睡一夜了。呼,可惡的EB病毒,越來越多見了嗎? 左思右想,又去了離家較近的四醫(yī)院,很巧的找到了主任,主任直接說是傳單病,建議馬上住院治療。而且又把后果說了一下,說是血液病,以前都當(dāng)白血病治,可以引起多種不良后果。嚇的我體無完膚。我又打了電話問鑰爸那個同事,她說自己的孩子剛出院,打了半個月的更昔洛韋,病毒數(shù)由原來的300多萬降到正常值小于500了,孩子瘦的不行。我問她有必要去哈爾濱兒童醫(yī)院看嗎?她說她已經(jīng)去過了,說全天下就這一種藥治療效果最好,在哪治都一樣。 跑了小半天,我終于按捺不住了,和鑰爸商量帶鑰住院。鑰爸其實沒我這么緊張,因為他看鑰也不燒,狀態(tài)還行,而且淋巴結(jié)也見小,不太擔(dān)心,也不想讓孩子住院遭罪??墒怯挚次疫@樣焦急,而且對EB病毒也不甚了解,最終也同意住院了。于是,7月5日下午,鑰住進了大慶四醫(yī)院兒科。當(dāng)天晚上就進行了輸液,青霉素(考慮這種藥傷肝小些)、多種維生素(保肝)、琰虎寧(中藥抗病毒)。更昔洛韋等第二天化驗肝功后才能確定藥量,先沒打。 這是鑰第一次住院,第一次輸液??墒氰€并不緊張,打針的時候也不哭,知道手放平不能亂動,打上針還自言自語的說:鑰鑰可堅強了。還給同病房的小朋友講故事,那時候才知道,這小子已經(jīng)把《轱轆轱轆轉(zhuǎn)》全背下來了,60多頁的書吧,一字不差。講完故事還給他們唱歌,自己編的,電視上學(xué)的,雖然都不在調(diào)上,但唱的津津有味。看來,住院沒我想的那么恐怖。鑰在第一天,就成了大家的開心果。 注射更昔洛韋 住院第二天,鑰被抽了三管血,準(zhǔn)備要做全面的大檢查。結(jié)果出來是:B超肝稍大,腎略大,做B超的醫(yī)生說沒事,小孩子在感冒的時候也會臟器腫大,因為周圍的血管原因。我不太懂。微量元素別的不缺,就是缺鐵,和大醫(yī)院的結(jié)果吻合,這也是EB病毒感染的并發(fā)癥。大生化結(jié)果:轉(zhuǎn)氨酶不高,證明肝沒受損傷,心肌酶有些高,免疫Iga,Igc低出最低值。異型淋巴結(jié)果是3%,這樣的結(jié)果算是EB患兒最好的結(jié)果了。在準(zhǔn)備聽取結(jié)果的路上,我好緊張,聽了后,真是舒心不少。不過還有一點疑問,鑰的診斷書上說是傳單病,可是有文獻說,異淋結(jié)果超10%才要考慮傳單病,我的鑰才3%,到底是不是傳單病呢? 接下來,醫(yī)生給鑰用了更昔洛韋這個很霸道的藥。并告訴我們,鑰屬于抵抗力好的孩子,抵過去一半的病毒,現(xiàn)屬于恢復(fù)期,但考慮這病遠期不好,怕慢性感染,還得輸這個藥治療。輸了兩天后,我們還是擔(dān)心這藥毒性太強傷肝,想提出再一次化驗血液DNA,看病毒數(shù)降下多少。但得到的結(jié)果卻是,從醫(yī)生嘴里一字一句的說出:我們醫(yī)院化驗不了,沒有這設(shè)備。真是無語了,為什么當(dāng)初住院的時候不告訴我們,那我們注射這種毒性強的藥,治好治壞用什么衡量?這不是開玩笑嗎?我們沒有力氣理論了,出院!必須的!醫(yī)生二話沒說,給辦了出院手續(xù)。 住了四天的院,輸了兩天的更昔洛韋。我們突然感覺,不能再讓鑰的身體有新的損傷,下周再去大醫(yī)院找專家復(fù)查DNA,看結(jié)果再說。出院沒幾天,鑰的臉色明顯緩過來顏色了,原本臘黃變得透亮了。不知道是藥的事,還是恢復(fù)期慢慢在康復(fù)。回家后,我給鑰還繼續(xù)服用了利巴韋林和紅霉素。 最蹊蹺的復(fù)查 7月12日,出院后的第三天,我按規(guī)定回院復(fù)印了鑰的病歷。13號一大早,鑰爸五點就去大醫(yī)院掛了正主任醫(yī)師專家門診。崔大夫看看了病歷,聽了我詳細的描述,摸了摸鑰的淋巴結(jié)(又見小了),然后很正式的和我說:“請你把原來所有的對EB的認知先放下,聽我說。我對這種病毒臨床上視而不見,這是好事,證明你家孩子有抵抗力,淋巴系統(tǒng)也是免疫系統(tǒng),證明在工作,你不用管,慢慢會好,這住院打針等于白打,白花錢。”聽了這些話后,我整個傻那了,這個醫(yī)生連復(fù)查化驗都不給開,還在說我們白住院了,天啊,我耳朵不會有毛病吧??這時在一旁的鑰爸已經(jīng)用白眼瞅我了,讓我回家寫檢討,害得他寶貝兒子無辜住院輸液。我四面楚歌,我還有好多的疑問,醫(yī)生只甩給我一句話:沒有時間給我上課。 天啊,直接把我打暈得了,為什么好多醫(yī)生說有多嚴重,需要住院,為什么四醫(yī)院直接確診鑰是傳單病,為什么?我到底該聽誰的?如果這病毒不消滅,以后長期傳代,到了青春期該怎么辦?顯然,醫(yī)生沒時間回答我,我更是無處找尋結(jié)果,既然不用治,不是更好?做個阿Q媽媽。 對EB病毒不理會,醫(yī)生又提出一個新病,鑰有喘息性支氣管炎,快接近小兒哮喘,得抓緊治療。開了匹多莫德提高免疫,順爾寧緩解復(fù)發(fā)。這兩樣藥和上海北京的專家開出治療支氣管炎的藥一樣,我很認可。當(dāng)然也一直在擔(dān)心鑰的支氣管炎和慢性咳嗽,對癥治療當(dāng)然也是我想要的。 就這樣結(jié)束,我還是非常迷茫的。我不知道到底該信誰,我只能祈求結(jié)果越來越好,祈求鑰平安無事,祈求一切如我所愿。當(dāng)然,我想過一段時間,我還是要帶鑰去復(fù)查的,因為不放心。不過我相信鑰會用抵抗力扛過這病毒,并在今后持續(xù)增加免疫力的情況下,再也不感染這病毒。我還相信,在積極的治療和合理的飲食下,咳嗽也會慢慢見好,最后回到健康的狀態(tài)。加油! 本來不想寫的,但是想到面對EB病毒,也會有媽媽象我一樣顧慮,還有那么多關(guān)心鑰的親們,還是寫出來了,請大家放,并真心的感謝大家的愛,是你們共同為我撐起,陪我走過,謝謝親家母時時的陪伴和安慰,夜夜的祈禱,謝謝DU媽暖心窩的安慰,謝謝辣媽團的媽媽們不斷的關(guān)心,謝謝步媽的電話號碼,謝謝女神的問候,謝謝魚的祝福,謝謝嘟媽一直以來的關(guān)愛,謝謝所有所有的朋友,我會帶著你們的愛,做出我最大的努力,還鑰一個健康的身體。 |
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