“一個病人的生命交給家人或者醫(yī)生來決定，是不符合法律精神的，更不符合基本的生命權(quán)利要求。但是，如果病人自己來決定要或不要搶救，而所有的家人和醫(yī)生來配合病人實現(xiàn)他個人的愿望，就符合了基本的生命權(quán)利要求?！?/p>

    斟酌再三，44歲的劉靜(化名)決定，自己死后器官是否捐贈這個問題還是留到臨終時讓兒子來決定。這個決定被寫進(jìn)一份“生前預(yù)囑”。 

    “填表時心里并不平靜，挺糾結(jié)的。不過填完之后就很輕松了?！庇浾呓蛰氜D(zhuǎn)聯(lián)系到劉靜。她是一家國企的職工，她說，之所以接受“生前預(yù)囑”的形式，源于父親十年植物人的生活經(jīng)歷對她的觸動。“日后一旦我病重，失去救治意義的時候，我會放棄技術(shù)支持，選擇有尊嚴(yán)地平靜地自然離去?！眲㈧o平靜地說。 

    “生前預(yù)囑”，出自一個名叫“選擇與尊嚴(yán)”的公益網(wǎng)站(www.xzyzy.com)，它是我國首個倡導(dǎo)“尊嚴(yán)死”的網(wǎng)站。自2006年創(chuàng)辦至今，它的主辦單位“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會”今年6月25日通過北京市民政局審查正式成立，劃歸北京市衛(wèi)生局管理。這揭示了“尊嚴(yán)死”推廣工作的艱難，同時也預(yù)示著這項公益事業(yè)取得了階段性成果。

    “尊嚴(yán)死”，把死亡的權(quán)利還給本人

    “我們不希望在ICU病房，身邊沒有一個親人，赤條條的，插滿管子，像臺吞幣機(jī)器一樣，每天吞下幾千元，最終‘工業(yè)化’地死去。”羅點點和她的好朋友幾年前成立“臨終不插管”俱樂部時，完全沒想到它會變成一個要一輩子干到底的“事業(yè)”。 

    羅點點是開國大將羅瑞卿的女兒，曾經(jīng)從醫(yī)多年。一次替家人決定生死的經(jīng)歷讓她對“死亡”有了更理性的思考。 

    2003年，羅點點的婆婆因為糖尿病酮中毒住院，老人翻身的時候突然被一口痰噎住，心跳和呼吸驟停，完全沒有了意識。醫(yī)生第一時間給老人用上了呼吸機(jī)，雖然心臟還在跳動，可是沒有自主呼吸，血壓也要靠藥物來維持。還要不要使用生命支持系統(tǒng)維持老人的生命，讓老人在這種生命毫無質(zhì)量的狀態(tài)下“活下去”，成了困擾整個家庭的難題。最后，羅點點和家人一起作出了停用呼吸機(jī)的決定。 

    婆婆去世后，羅點點心里一直在掙扎，我們作的這些決定，真的是符合病人本人的愿望嗎?我們憑什么決定別人的生死呢?在整理老人遺物的時候，家人發(fā)現(xiàn)了老人夾在日記本里的一張字條，上面寫著:“羅點點是學(xué)醫(yī)的，我愿意把自己臨終的所有事情讓她幫助決定。”看到紙條的那一刻，羅點點的心一下就回到了原處。 

    現(xiàn)實生活中，替親人決定生死，是很多家庭都會面對的問題。羅點點思索著，有沒有一種辦法，能夠讓我們事先就知道我們自己、我們的親人、愛我們的和我們愛的人，在這個問題上是怎么想的?這樣，一旦危機(jī)來臨，我們自己和我們的親人都能夠選擇最符合自己心愿的辦法來安排所有臨終的事情。 

    直到有一天，羅點點無意在網(wǎng)上看到一份名為“五個愿望”的英文文件。這是一份美國有400萬人正在使用的叫做“生前預(yù)囑”的法律文件。它允許人們在健康清醒的時刻，通過簡單易懂的問答形式，自主決定自己臨終時的所有事務(wù)，包括要不要化療、心臟復(fù)蘇、器官捐贈，等等。羅點點開始意識到，把死亡的權(quán)利還給本人，是一件非常重大的事! 

    2006年，“不插管俱樂部”發(fā)展為以“選擇與尊嚴(yán)”命名的公益網(wǎng)站，并推出了國內(nèi)唯一的“生前預(yù)囑”文本。羅點點和她的團(tuán)隊致力于在中國通過推廣“生前預(yù)囑”實現(xiàn)人們臨終時的尊嚴(yán)。

    誰來決定啟用“生前預(yù)囑”?家屬還是醫(yī)生

    “尊嚴(yán)死”的實現(xiàn)，完全取決于“生前預(yù)囑”能否被啟用。記者注意到，很多被采訪者表示，自己能夠接受尊嚴(yán)死，但是涉及到家屬，絕大多數(shù)人表示不愿接受。 

    廣州市醫(yī)學(xué)倫理學(xué)名譽(yù)主委董玉整教授曾做過這樣的測試:他在一次社會公開講壇上專題介紹尊嚴(yán)死的問題，請同意“尊嚴(yán)死”的人舉手，結(jié)果絕大多數(shù)人舉手，包括年輕人和70多歲的老人。但當(dāng)他問是否同意給自己的親屬實施“尊嚴(yán)死”時，舉手的人就很少了。 

    現(xiàn)實中，患者的“生前預(yù)囑”什么時間啟用，誰來啟用，一直存在爭議。 

    羅點點在所有推廣“尊嚴(yán)死”的場合都會強(qiáng)調(diào)，“啟用‘生前預(yù)囑’一定是病人到了生命末期”?？墒?，如何界定“生命末期”?全國政協(xié)委員、中國中醫(yī)科學(xué)院臨床基礎(chǔ)所所長呂愛平認(rèn)為，目前這還是道無解的醫(yī)學(xué)難題。畢竟醫(yī)學(xué)在不斷發(fā)展，而且各級醫(yī)院、每個醫(yī)生的醫(yī)療水平和醫(yī)療經(jīng)驗不一樣，醫(yī)生很難作出判斷。 

    正如全國政協(xié)委員、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任凌鋒所說:“醫(yī)療的決定，主要的決定權(quán)在醫(yī)生。醫(yī)生決定患者能不能治是靠他的醫(yī)學(xué)知識、科學(xué)知識和經(jīng)驗，這是第一重要的。” 

    他的同行，北京復(fù)興醫(yī)院院長席修明也表示，一般醫(yī)生會先判斷病人存活的希望有多大，以及存活下來的生活質(zhì)量如何，再把這些情況跟病人家屬溝通。當(dāng)然，醫(yī)生的判斷也可能存在有誤差或者不準(zhǔn)確的情況，比如，撤離了生命支持系統(tǒng)的患者并不是百分之百都會死亡，有些人即便把插在身上的所有管子都拔了還能活著，這樣的小概率事件是沒有辦法預(yù)知的。所以，即便病人寫有“生前預(yù)囑”，只要病人家屬不同意，醫(yī)生就會尊重病人家屬的意見。 

    擔(dān)任ICU主任幾十年，席修明卻給ICU技術(shù)潑了一盆冷水。他說，急救技術(shù)可以讓一個病人得到有效救治，但同時在一些毫無希望的病人身上也得到了不當(dāng)應(yīng)用，使他們終日躺在病房內(nèi)，靠著心肺復(fù)蘇儀，插各種管，無限地延續(xù)著他們的死亡過程，病人的生活毫無質(zhì)量。他們的死亡時間往往是機(jī)器停止的時間，而不是一個人真正的自然死亡的時間。 

    國外對此早有明確規(guī)定。1990年，美國危重癥醫(yī)學(xué)會和胸科學(xué)會先后發(fā)表了兩個標(biāo)志性文件:一是當(dāng)ICU醫(yī)生確認(rèn)無益時，應(yīng)當(dāng)允許停止全部治療;二是病人和病人的代理人有權(quán)決定是否治療。幾乎同時，世界衛(wèi)生組織也提出3條“緩和醫(yī)療原則”:重視生命并認(rèn)為死亡是一種正常過程;既不加速，也不延后死亡;提供解除痛苦和不適癥的辦法。 

    “這說明，不實施積極致死行為同時又能給病重和臨終者帶來最大限度的舒適感，這一救治原則正在世界范圍內(nèi)成為潮流。”席修明說。

    推行“尊嚴(yán)死”，時機(jī)成熟了嗎

    一個病人的生命交給家人或者醫(yī)生來決定，是不符合法律精神的，更不符合基本的生命權(quán)利要求。但是，如果病人自己來決定要或不要搶救，而所有的家人和醫(yī)生來配合病人實現(xiàn)他個人的愿望，就符合了基本的生命權(quán)利要求。 

    對于羅點點的理念，中國人民大學(xué)法學(xué)院院長韓大元表示，有關(guān)生命權(quán)的問題涉及法律、倫理和死亡文化等復(fù)雜因素，不宜簡單化。毫無疑問，人的尊嚴(yán)與生命權(quán)是人類享有的最基本、最根本的權(quán)利。尊嚴(yán)死的核心問題是，生命權(quán)主體是否擁有處分自己生命的權(quán)利，以及國家對生命權(quán)的保護(hù)義務(wù)的界限。尊嚴(yán)死的內(nèi)涵是，有尊嚴(yán)地死去，能夠按照本人的意愿，“體面”地結(jié)束生命。這種理念有一定的合理性，但如同大多數(shù)國家還沒有將安樂死合法化一樣，所謂尊嚴(yán)死也存在著嚴(yán)格的法律界限。 

    韓大元說，目前，尊嚴(yán)死在我國現(xiàn)行法律體系中還找不到法律依據(jù)，有些國家在司法個案中有限地認(rèn)定尊嚴(yán)死。即使有生前預(yù)囑，家人或者醫(yī)生也要在遵循現(xiàn)行法律的范圍內(nèi)，在違法與合法之間的“灰色地帶”內(nèi)作出選擇。尊嚴(yán)死時患者的意識表示是前提，一般情況下，主動提出尊嚴(yán)死的患者的意識表示是比較清楚的，只要遵循相關(guān)醫(yī)學(xué)上的程序，可認(rèn)定的空間是比較大的。但由于患者處于植物人等狀態(tài)無法表達(dá)真實的意識時，尊嚴(yán)死的認(rèn)定就是不確定的。 

    “在重視生命質(zhì)量的文化背景下，個體通過生前預(yù)囑對未來的死亡形式作出期待或者安排，有它的合理性。無論國家是否通過法律承認(rèn)尊嚴(yán)死，對于特定個體而言，當(dāng)他(她)面臨選擇死亡方式時，具有比較確定的意識表示，使得醫(yī)生和家屬面對特定狀況時，可以尋找相對確定的依據(jù)，為其‘違法’行為的正當(dāng)性提供依據(jù)?！表n大元說，尊嚴(yán)死與安樂死一樣，如要合法化需要取得社會共識，既要在法律、文化與倫理之間尋求合理平衡，也要在國家對生命權(quán)的保護(hù)義務(wù)與個體生命權(quán)尊嚴(yán)之間尋求合理平衡。 

    北京大學(xué)社會學(xué)系教授佟新從社會學(xué)的角度來審視尊嚴(yán)死，認(rèn)為這一理念值得推廣，但推行“尊嚴(yán)死”的具體操作還不成熟。從社會學(xué)的角度看，人不是一個個體，而是處在復(fù)雜的社會關(guān)系中。親人的想法、工作組織的要求、周圍人的看法都在左右人們對“尊嚴(yán)死”的選擇;同時，一個人在生命的不同階段對生命也會有不同的抉擇，如何判斷“尊嚴(yán)死”的意愿是患者的自我選擇還是他人意愿?如何排除“被尊嚴(yán)死”情況的發(fā)生?這些都是尚無答案的問題。 

    佟新說，不同的人會站在不同的立場考慮問題。當(dāng)事人可以決定自己臨終離世的方式，但是人在不同情景下又會作出不同的選擇，萬一患者突然病重或處于臨終狀態(tài)時希望更改“生前預(yù)囑”，自己又無力表達(dá)怎么辦?醫(yī)生的天職是救死扶傷，他們會與病人家屬溝通是否繼續(xù)搶救，這個時候，病人家屬要承擔(dān)倫理、道德、法律等多方面的壓力，作出的決定有時會很無奈。如何排除其中犯罪的可能?如何處理好醫(yī)患矛盾?這些問題懸而未決。 

    正如她的同行，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理與法律研究中心副主任王岳所擔(dān)憂的，“生前預(yù)囑”原本是醫(yī)生和患者家屬的免責(zé)證明，如果操作環(huán)節(jié)缺乏法律保障，就會被犯罪分子鉆了空子。 

    羅點點在“生前預(yù)囑”文本的說明里特意強(qiáng)調(diào)了“填寫和履行這份文件不違反中華人民共和國任何現(xiàn)行法律?！痹谕踉揽磥?，這份文本要發(fā)揮其應(yīng)有的法律作用需要進(jìn)一步完善。比如，“生前預(yù)囑”的前提應(yīng)當(dāng)是病人本人的真實意思表示。因此，填寫“生前預(yù)囑”前，當(dāng)事人要由專業(yè)的精神科醫(yī)生判斷其這個時候的認(rèn)知能力，填好的“生前預(yù)囑”需要經(jīng)過公證后才具有法律效力。 

    隨著網(wǎng)站的推廣，“尊嚴(yán)死”被越來越多的人所關(guān)注。“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的瀏覽量已達(dá)到91.6萬人次，填報“生前預(yù)囑”的人數(shù)也從兩年前的不足200人增加到了1.03萬人。 

    2012年，全國人大代表、北京大學(xué)臨床腫瘤醫(yī)院結(jié)腸腫瘤外科主任顧晉向全國人代會提交建議，呼吁通過行政法規(guī)或行政規(guī)章，使生前預(yù)囑在我國具有必要的法律效力，并在全國推廣“尊嚴(yán)死”。2013年，凌鋒也向全國政協(xié)會提交建議，希望我國盡快制定“自然死亡法案”，將“生前預(yù)囑”納入醫(yī)改議事日程，讓挽救無望的患者在意識清醒的情況下，自愿選擇離世方式。 

    他們的觀點贏得了很多代表委員的贊同，但也不乏質(zhì)疑聲。全國政協(xié)委員、衛(wèi)生部副部長黃潔夫就明確表示，“尊嚴(yán)死”是一個很復(fù)雜的問題，目前在中國推行時機(jī)還不成熟，如果操作不當(dāng)，“自然死”會變成“安樂死”，引發(fā)很多倫理問題。 

    記者看到，“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站的LOGO是一棵美麗的七彩樹，樹下一片紅葉正在隨風(fēng)飄落。畫面溫馨得讓人絲毫感覺不到與“死亡”相關(guān)。羅點點說，她要用余生在全國種這棵“七彩樹”，傳播“生前預(yù)囑”理念。她希望在咖啡廳、書店、銀行、醫(yī)院等公共場合，都能擺放關(guān)于“生前預(yù)囑”的宣傳冊。