一滴雨可奪命!那些罕見的怪病 (組圖) 2011-10-24 13:34:58.0
英國美少女佩恩患有極罕見的溫度改變敏感癥,只要一滴雨點、一個雪糕,浸浴、淋浴太久或是游泳,總之身體突然遇熱或冷,就會休克或昏倒,甚至會致命,所以她從來雨傘不離手。修讀法律的她所患的叫寒冷性蕁麻疹,全球僅44人罹患這個怪病。13歲時,佩恩在寒冷中上體育課后開始發(fā)病,全身出疹。16歲那年,她更曾在位于伯恩茅斯寓所附近的海中游泳,兩度昏倒險死。自此,她才被診斷出患上怪病?,F(xiàn)在她要隨時攜帶一支腎上腺素針藥,并戴著一條醫(yī)療手帶,一旦暈倒,陌生人便知道要為她打針。 英國約克郡卡瑟福德市女童莉莉患有罕見的“胱氨酸貯積癥”,腎臟無法清潔自己的血液,導致一種被稱作胱氨酸的化學結(jié)晶物在她的體內(nèi)不斷聚集,如果這種晶體增加到一定數(shù)量,莉莉的身體將逐漸變成“石頭”!據(jù)悉,莉莉直到23個月大時才被醫(yī)生診斷出患有這一無法治愈的罕見怪病。為了拯救莉莉的性命,防止她的身體變成“石頭”,英國醫(yī)生為莉莉設計了一種特殊的雞尾酒藥物,莉莉每天都要服用大量的藥劑和營養(yǎng)劑。英國兒科專家泰爾曼博士稱,可以通過藥物防止患者身體逐步“石化”的速度,但“胱氨酸貯積癥”永遠都無法被徹底治愈。
英國男孩戴維·米德爾頓因?qū)﹃柟膺^敏,每天外出必須身穿特制防護服,這讓他苦不堪言。據(jù)醫(yī)生介紹,米德爾頓患上了世界上第一例變異型“色素性皮膚干燥癥”(Xeroderma Pigmentosum)。這是一種罕見的遺傳疾病,皮膚極易遭受紫外光損傷。由于對陽光極為敏感,即便在陽光下呆幾分鐘,他的皮膚也會馬上起水皰。米德爾頓必須每隔兩小時就得涂抹一次防曬指數(shù)是50的防曬霜。英國伯明翰大學附屬醫(yī)院皮膚病科主任塞莉亞·莫斯博士表示,色素性皮膚干燥癥雖不能治愈,但可以根據(jù)陽光變化細致安排生活加以控制。
一名英國女童患怪病,每天入睡最多30次,以致無法與小伙伴們游戲或騎自行車。這位小女孩名叫薩德,患上罕見的嗜眠發(fā)作癥,在英國只有500名兒童患有這種病,而且難以治療。此外,薩德還被診斷患有猝倒癥。薩德的母親達娜說,早在薩德2歲時,她就注意到薩德有些不對。“有一次我正跟她一起騎自行車,她突然從車上摔下來,在地上睡著了。”在過去3年中,薩德定期去醫(yī)院體檢。
一名患有疾病而吃不胖的英國女子現(xiàn)身說法告訴我們,吃一堆東西卻胖不了其實像是一場噩夢?,F(xiàn)年50歲、育有2名子女的法蘭奇罹患一種十分罕見的疾病肌肉纖維失調(diào)(muscular fibrositis disproportion),造成她的身體無法囤積脂肪。據(jù)悉,包括法蘭奇在內(nèi),世界上只有2個人患有這種疾病。法蘭奇的食量像牛一樣大,也不避諱油炸食物,但還是瘦到只剩骨頭,只能穿尺碼超小的童裝。
愛是人人渴望的美好情感,但對美國男子馬特·弗雷爾金而言,卻不啻一劑毒藥。這名男子于2006年身染怪病,一感覺到愛,身體便會無法控制地麻痹。由于上述原因,弗雷爾金不能看愛情電影,甚至無法“忍受”兩個陌生人在他面前舉止親密。醫(yī)生認為,弗雷爾金患有猝睡癥。猝睡癥是白天過度嗜睡的罕見神經(jīng)疾病。患者白天清醒的時候,腦部和身體會突然出現(xiàn)與睡眠及做夢相關(guān)的生理反應。
2010年10月,英國有一名時年7歲女孩自出生便患有嚴重的代謝癥,使她一旦攝入蛋白質(zhì)便會受到腦損傷。為了生命安全,她不得不終生以不含蛋白質(zhì)的蔬菜和水果為食。她所患的是一種較嚴重的苯丙酮尿癥,主要表現(xiàn)為先天氨基酸代謝異常,攝入蛋白質(zhì)即會對大腦產(chǎn)生有害物質(zhì)。一般來說,該病患兒的智力會存在不同程度的缺陷,然而巴克蒂在出生時即被檢測出代謝異常而遠離蛋白食品,因此她成為了全球范圍內(nèi)罕見的智力正常的患者。
一名英國女大學生克拉克(Lily Clarke)錯過了考試、圣誕節(jié)、新年等人生重要的日子,只因罹患了罕見疾病“克萊-李文癥候群”(Kleine-Levin Syndrome,簡稱KLS,又稱為周期性過眠癥),常常一睡就不醒,最嚴重時可以整整兩個月都在睡眠中渡過。2011年8月,醫(yī)生稱目前還找不到任何方法治療,對這種病束手無策。
19歲的英國女孩丹妮爾·伯頓看物體時猶如透過萬花筒,眼前出現(xiàn)許多雪花狀的彩色斑點,盡管這種病癥全球罕見,暫無有效療法,伯頓并不放棄求治希望,伯頓先前視力正常,直到2009年10月的一天,突然出現(xiàn)異常,許多彩色斑點如雪花般出現(xiàn)在她眼前。一名醫(yī)生對她說,她之所以出現(xiàn)這種癥狀,可能是患上了“持久性先兆偏頭痛”。伯頓因長期偏頭痛,腦部一根神經(jīng)傳導受阻,才出現(xiàn)這種癥狀。
2009年11月,英國兩歲的女童蒂娜罹患一種罕見的怪病,只要一哭就會全身痙攣、臉色發(fā)紫,甚至呼吸和心跳停止,瀕臨死亡!她曾因哭泣而痙攣了兩個小時,并陷入深度昏迷,經(jīng)過3天4夜的搶救方才“復活”!為了防止出現(xiàn)意外,蒂娜的父母不得不努力讓她“笑口常開”,因為任何一次哭泣都足以讓她送命! 在一些科幻電影中, 吸血鬼或一些令人恐怖的怪物眼睛里會流著血液,但在現(xiàn)實生活中,印度一位年僅13歲的女孩身患怪異病癥,不僅經(jīng)常眼睛流淌著鮮血,甚至在身體的任何部位皮膚未劃傷情況下便會流出血液。 這位名叫奎克麗·特維迪的女孩由于經(jīng)常從眼睛、鼻子、發(fā)囊、脖子和足底滲出血,她不得不接受輸血,從而維持生命。有時她的狀況非常糟糕,當她一覺睡醒時竟發(fā)現(xiàn)身體上有一層結(jié)痂的干血。 呼吸換氣對普通人來說是最自然不過的事,然而英國南威爾士加的夫市男孩薩姆卻常常“忘記”呼吸———由于患有一種罕見的疾病“中樞換氣不足綜合征”,導致薩姆的中樞神經(jīng)無法“提醒”他的身體缺氧需要呼吸!可怕的是,每當薩姆大笑或者睡覺時, 他都會因為“忘記”呼吸而陷入窒息狀態(tài),而他隨時都可能由于缺氧而導致腦部受損,甚至死亡。 發(fā)表評論 |
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