四. 全家動(dòng)員,自定初期化療方案
家人看我那個(gè)自信的樣子,拿我也沒有辦法。第一步,叫他們拿著我的病歷到西安幾個(gè)有名的醫(yī)院,如四軍醫(yī)大、醫(yī)學(xué)院附屬二院、腫瘤醫(yī)院等,掛專家門診,搜集關(guān)于我的化療方案。他們就滿西安跑,一次五塊錢,搜來四五個(gè)方案。這個(gè)方面是中國(guó)醫(yī)療制度的優(yōu)點(diǎn):掛號(hào)費(fèi)低,如果在國(guó)外就不行了,掛號(hào)費(fèi)貴不說,醫(yī)療保險(xiǎn)公司也不會(huì)允許這么來,而且醫(yī)生也不會(huì)把醫(yī)療方案交你個(gè)人帶走。所以我這個(gè)“醫(yī)療小組組長(zhǎng)”也帶有‘中國(guó)特色’,否則我誰也調(diào)度不了。中國(guó)是開放的,當(dāng)然醫(yī)療系統(tǒng)和醫(yī)療制度也是開放的,西方的醫(yī)療過程卻全然是封閉的,在這一點(diǎn)上,中國(guó)就比西方先進(jìn)的多。所以,在中國(guó)醫(yī)療資源到處都是,只要你用心去找,什么資源都可找到。
我自己對(duì)確定個(gè)什么方案之類的事,是比較自信的。我一輩子都在為不同工程制定各種方案,現(xiàn)在退休了,該為自己制訂一個(gè)康復(fù)治療的方案了。我不是學(xué)醫(yī)的,但也有我的優(yōu)勢(shì)。大夫不就是在學(xué)校學(xué)五年嗎,癌癥康復(fù)期為五年,正是我的學(xué)習(xí)的期限,他們是全科,我是專科,他們?cè)谡n堂里學(xué),我是在實(shí)踐中學(xué)習(xí),我自己是被治療對(duì)象,對(duì)治療效果最有發(fā)言權(quán),只要虛心學(xué)習(xí),是可以畢業(yè)的。也許最后整砸了,但我努力了,我嘗試了,死而無憾了。
第二步,就是把家人帶回來的方案,進(jìn)行對(duì)比分析。要分析就要看點(diǎn)胃癌化療方面的書,結(jié)合他們的方案看書,理解起來是較快。1999/01/08,二女曉東就到各大醫(yī)院掛號(hào),收集了數(shù)個(gè)治療方案交給我,這些方案的結(jié)論是必須做化療,如何化療則有不同。有主張滴注化療的,有主張口服的,前者副作用反應(yīng)大,但療程短,后者副反應(yīng)輕,但療程時(shí)間長(zhǎng)。有主張輔以中成藥的,有不主張的;有主張對(duì)我心藏進(jìn)行適當(dāng)保養(yǎng)的,也有不管的。在比較綜合從不同醫(yī)院、不同教授那里帶回來的方案后,我確定出一個(gè)初期化療方案:一是口服藥化療,反映輕、時(shí)間長(zhǎng),正好有助體能恢復(fù)。吃點(diǎn)中成藥,進(jìn)一步減輕副反應(yīng),以提高免疫力。同時(shí)口服一點(diǎn)保肝保心的藥。在當(dāng)時(shí)的醫(yī)藥條件下,我給自己組合了一個(gè)如下的處方:
1. 服用FT207:3次/日,4片/次。(大概是60克為一個(gè)療程)
在過程中,根據(jù)白血球的化驗(yàn)結(jié)果,再確定是否吃‘增白片’。
第三步,也是最關(guān)鍵的一步,如何說服醫(yī)院大夫接受這個(gè)方案。當(dāng)我們把這個(gè)方案告訴醫(yī)院負(fù)責(zé)大夫,要求按照方案進(jìn)藥時(shí),遭到醫(yī)院一個(gè)小大夫的拒絕,他堅(jiān)持注射化療。而我以身體可能承受不了拒絕,雙方爭(zhēng)執(zhí)不下。這時(shí)我想起為我作手術(shù)的趙教授,出院了,也該給人家打個(gè)電話道謝了。醉翁之意不在酒,主要是要他同意我的化療初期方案,因?yàn)槲遗c他有‘88’之約,他不能不管。他聽了我的意見后,同意先吃一個(gè)療程的FT207(好像是69克),這個(gè)療程后建議我們?nèi)フ腋慊煹难淌谠俅_定方案。他主動(dòng)給我們醫(yī)院小劉大夫(大我女兒的同學(xué))打電話,說是他的方案,醫(yī)院最后同意進(jìn)FT207。
千萬不要誤會(huì)我,個(gè)人情況不同,化療方案也就不同。但對(duì)每個(gè)人都有一個(gè)最合適的方案,你必須認(rèn)真去尋找適合你病情的方案。醫(yī)生應(yīng)當(dāng)與患者充分交流,取得患者的理解和積極參與,把治療和人文關(guān)懷結(jié)合起來,這是十分重要的。后來事實(shí)證明,這是適合我的方案。如果你確實(shí)體況太差,有需要化療,口服化療藥,應(yīng)該是個(gè)不錯(cuò)的選擇。
我就是這樣走向了‘自我負(fù)責(zé)、自我保健和自我保護(hù)’的治療和康復(fù)的道路。所有的治療康復(fù)措施都通過自己的實(shí)踐,或親自調(diào)度和安排才能圓滿實(shí)現(xiàn)。也就是說在康復(fù)治療中,我自己要是心理治療師、營(yíng)養(yǎng)師、保健師,又是病情分析、治療決策者、藥物采購(gòu)提出者,沒有一樣離得開我自己的決策和統(tǒng)一,醫(yī)生、護(hù)士、家屬和周圍的朋友們都是我的意料康復(fù)小組的成員。他們有積極提出建議的權(quán)利,但最后決策權(quán)在我自己。三年期、五年期、十年期,這個(gè)小組一直自覺努力工作。我沒有離開過西安一步,但上海的、南京的、北京的有名專家都為我看過病,云南昆明的黃傳貴院長(zhǎng)為我把過脈。我要的藥一個(gè)電話就會(huì)送到我的家。如此方便、如此高效、也只有在中國(guó)這種醫(yī)療模式才能做到。這也許就是人們提倡的“社會(huì)-心理-生物醫(yī)學(xué)”這一新模式。特別是在胡亂用藥、過剩治療、醫(yī)療傷害累累發(fā)生的年代,我們更應(yīng)增強(qiáng)自我保護(hù)意識(shí),參與制訂康復(fù)治療方案,要求醫(yī)生在治療時(shí)充分考慮其副作用對(duì)自己遠(yuǎn)期生活質(zhì)量的影響,不要接受那些過剩治療,將人文關(guān)懷貫徹疾病治療的始終。
健康是現(xiàn)代人的第一需要。擁有和保持健康的答案是:自我負(fù)責(zé)、自我保健和自我保護(hù)。癌癥病人的康復(fù)治療是典型的自我保健治療,治療的主要矛盾方面在自己和家庭,而不是在醫(yī)生。除客觀病情外,能不能康復(fù)的責(zé)任在自己。因此我們首先要改變?cè)卺t(yī)療上的一些舊觀念,由依靠醫(yī)生變?yōu)橹饕揽孔约?,在與疾病的斗爭(zhēng)中要對(duì)自身負(fù)責(zé),自我保護(hù)和自我保健。樹立了依靠自身的觀念就可以提高與疾病作斗爭(zhēng)的積極性、主動(dòng)性和堅(jiān)毅不拔的精神。精神振奮了就會(huì)對(duì)健康的許多方面和康復(fù)治療措施實(shí)施效果產(chǎn)生積極影響。同時(shí)提高自己和家庭改變不良行為和思想的自覺性,為癌病康復(fù)創(chuàng)造一個(gè)良好的客觀環(huán)境。只有認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn),并完成觀念改變才能談得上癌癥的真正康復(fù)治療。
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